Más de 400 personas se dieron cita en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras
domingo, 27 octubre 2013
by dgenes
Este fin de semana ha tenido lugar en el Hotel Executive Sport el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Cabe destacar que en esta edición del VI Congreso han participado
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Celebración del primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing
domingo, 13 octubre 2013
by dgenes
El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
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ALIANZA IBEROAMERICANA POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES
domingo, 13 octubre 2013
by dgenes
Latinoamericanos y europeos se unen para aplicar buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I encuentro iberoamericano de enfermedades raras en el Hotel Executive Sport de Totana. La finalidad es compartir buenas prácticas a
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Totana, capital mundial de las enfermedades raras
domingo, 13 octubre 2013
by dgenes
Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
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SAR La Princesa de Asturias inaugura el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras
sábado, 12 octubre 2013
by dgenes
– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
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PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
viernes, 11 octubre 2013
by dgenes
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. El encuentro, al que asistirán más de
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FEDER y la Asociación D’Genes celebran el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana
miércoles, 09 octubre 2013
by dgenes
Tendrá lugar los próximos 18 y 19 de Octubre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia. El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el
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Una gran red de entidades solidarias apoyan el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
martes, 08 octubre 2013
by dgenes
Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone un
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RENFE COLABORA CON DESCUENTOS EN EL VI CONGRESO NACIONAL DE ER, EL I ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ER Y EL I SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS
viernes, 04 octubre 2013
by dgenes
Continuamos con buenas noticias. Nuestro VI Congreso Nacional de ER cuenta en esta edición con la colaboración de RENFE para todos los asistentes, ponentes y voluntarios. En concreto, los descuentos ofrecidos se aplican en Trenes de Alta Velocidad- Larga distancia (reducción 30%), en trenes de Alta Velocidad- Media Distancia reducción 30%), en trenes de Media
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BOLETÍN D’GENES
viernes, 04 octubre 2013
by dgenes
En nuestro camino por mejorar y aumentar nuestros recursos y actuación, D’Genes presenta con mucho orgullo y cariño un pequeño boletín que tendrá carácter bimensual y donde quedarán recogidas las noticias más importantes, cursos, talleres, información relevante y mucho más. El Boletín Nº1, que corresponde a los meses de Agosto y Septiembre, sale a
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