Este fin de semana ha tenido lugar en el Hotel Executive Sport el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Cabe destacar que en esta edición del VI Congreso han participado
El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
Latinoamericanos y europeos se unen para aplicar buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I encuentro iberoamericano de enfermedades raras en el Hotel Executive Sport de Totana. La finalidad es compartir buenas prácticas a
Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.     El encuentro, al que asistirán más de
Tendrá lugar los próximos 18 y 19  de Octubre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia. El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el
Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone un
Continuamos con buenas noticias. Nuestro VI Congreso Nacional de ER cuenta en esta edición con la colaboración de RENFE para todos los asistentes, ponentes y voluntarios. En concreto, los descuentos ofrecidos se aplican en Trenes de Alta Velocidad- Larga distancia (reducción 30%), en trenes de Alta Velocidad- Media Distancia reducción 30%), en trenes de Media

BOLETÍN D’GENES

En nuestro camino por mejorar y aumentar nuestros recursos y actuación, D’Genes presenta con mucho orgullo y cariño un pequeño boletín que tendrá carácter bimensual y donde quedarán recogidas las noticias más importantes, cursos, talleres, información relevante y mucho más.    El Boletín Nº1, que corresponde a los meses de Agosto y Septiembre, sale a