María Dolores Nieto , presidenta de APTIE se trasladó el pasado mes de julio a Totana  para conocer personalmente a parte de La Junta Directiva y visitar la sede de D’Genes.

La organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará los próximos, 26, 27 y 28 de Octubre en Totana, ha decidido ampliar el plazo de inscripción hasta el 21 de octubre.

La Dra. Doctora Encarna Guillén será la nueva Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia.

La exposición “Las enfermedades raras llenas de vida” se podrá visitar hasta el próximo domingo, 7 de octubre, en sala de exposiciones de la Casa de la Cultura Emilio Sáez, de las17.30 a las 20.30 horas.

La asociación D´genes presenta a loliam y Mª Angeles,  las nuevas coordinadoras del municipio de Cartagena.

 

 

La Ministra de Sanidad, Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará en el marco del V Encuentro de Familias, Profesionales y Afectados por Enfermedades Raras y del Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.

La Delegación de FEDER en Murcia, siguiendo la iniciativa de FEDER comienza una campaña de recogida de teléfonos móviles usados con el objetivo de recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la vida de las familias con enfermedades poco frecuentes.

La asociación de enfermedades raras D´Genes ha sido declarada asociación de utilidad pública por orden del Ministerio de Interior a través de la Subdirección General  de Asociaciones, Documentación y Publicaciones, a día 29 de junio del 2012.

Ya está disponible el programa provisional y abierto el plazo de inscripción para el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras / V Encuentro Nacional de Enfermedades Raras / Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de octubre en Totana (Murcia).