D’GENES PRESENTE EN LAS FIESTAS DE LA PALOMA 2012
En la que se recaudarán fondos mediante las tradicionales rifas solidarias.
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FEDER DENUNCIA QUE EL COPAGO PONE EN RIESGO LA SALUD DE 3 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un coste inasumible para las personas con enfermedades poco frecuentes.
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LAS ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DENUNCIAN QUE LOS RECORTES AUMENTARÁN LAS BAJAS LABORALES Y LAS URGENCIAS HOSPITALARIAS
La Federación Española de Enfermedades Raras instará esta tarde al Ministerio de Sanidad a que se exima a las patologías poco frecuentes del copago farmacéutico, ya que de no ser así tendrá graves consecuencias nocivas a medio y largo plazo.
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I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ER
Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por *Fundación Bocalán*.
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FEDER PARTICIPA EN LAS JORNADAS QUE ORGANIZA LA ASOCIACIÓN RETIMUR
El pasado sábado, Juan Carrión, participó en las jornadas organizadas por la Asociación de Afectados de Retina en la Región de Murcia (RETIMUR), que preside David Sánchez, en el salón de actos de la delegación de la ONCE en Murcia.
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LOS ALUMNOS DEL CENTRO OCUPACIONAL JOÉ MOYÁ, SOLIDARIOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS
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FEDER PRESENTE EN EL XIII ENCUENTRO DE FAMILIAS DE APERT
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, participó en el XIII Encuentro de Familias de APERT, que se desarrolló en Madrid.
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FEDER Y D’GENES PARTICIPAN EN LA CENA GALA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN AHUCE
La Asociación Huesos de Cristal, a través de su representante en Murcia, Mari Luz Marín, celebró una emotiva cena solidaria para dar a conocer los fines de esta Asociación y poder difundir las necesidades que tiene el colectivo de afectados por la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).
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LA ASOCIACIÓN D’GENES CLAUSURA LOS SERVICIOS DE LA TEMPORADA
Más de un centenar de personas participaron en e l acto de clausura de los servicios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
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LA CANDIDATURA ‘UNIDOS PARA CRECER’, LIDERADA POR JUAN CARRIÓN, COMPONDRÁ LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA D
El totanero, Juan Carrión Tudela, es elegido en Sevilla presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras.
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