La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó junto al Colectivo para la Promoción Social “El Candil" de Totana en las actividades conmemorativas del Día internacional de los derechos del Niño, que se celebró el pasado sábado 17 de noviembre en la Plaza de la Balsa Vieja.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras.

El jefe del Ejecutivo murciano inauguró en el municipio de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

El Hotel Executive Sport de Totana acogió los pasados días 26, 27 y 28 de octubre el V Congreso Nacional de familiares, profesionales y  personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y el I Encuentro Nacional de Familias Moebius.

La ciudad de Lorca, acogió el último acto enmarcado dentro del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado los días 26, 27 y 28 de octubre en el municipio de Totana.

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha concluido con un balance muy positivo en cuanto a participación.

La Federación Española de Enfermedades Raras, y de forma especial la delegación de FEDER en Murcia, agradecen a la Asociación Retina Murcia y la Asociación Fibrosis Quística Murcia, su incorporación a la Federación.

 

La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, celebrará el próximo domingo 2 de diciembre una comida solidaria con el objetivo de recaudar fondos a favor de las personas que sufren enfermedades raras en la Región.

 

La pasada semana se celebró la reunión entre la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia y las asociaciones de enfermedades raras de la Región que forman parte de FEDER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.