La Asociación D’Genes y FEDER han participado en la “Plaza Solidaria” organizada por la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Totana.

Momentos previos al partido que enfrentó al Real Murcia con el equipo de Las Palmas, los jugadores del Real Murcia posaron con la pancarta conmemorativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 Voluntarios de la asociación D´Genes y de FEDER Murcia llevaron a cabo una actividad de sensibilización con los alumnos de infantil y los últimos cursos de primaria del Colegio Reina Sofía de Totana.

La Asociación D’Genes ha presentado a David Villa como famoso solidario, a la convocatoria que ha lanzado la Fundación Inocente para los premios “Super-Inocentes” 2012.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM Murcia se ha querido sumar a la iniciativa de apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de la Asociación D’Genes, visitaron, con motivo de los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El Delegado de Gobierno, Joaquín Bascuñana, ha recibido recientemente al Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela.

La exposición itinerante de la Asociación D’Gene “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Santa Lucia de Cartagena con motivo de los actos desarrollados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela, mantuvo una reunión con Mari Luz Marín, representante de la Asociación Huesos de Cristal en Murcia (AHUCE).

 

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y la concejal de Hacienda, María José Baeza, estuvieron presentes en la presentación del libro “Aproximación a las Enfermedades Raras en la Región de Murcia 2002 – 2009”.