D’GENES PARTICIPA EN FEDER ARTE 2011

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, va a participar por segundo año consecutivo en FEDER Arte en las modalidades de video y fotografía.
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, participó en la III Gala del Deporte de Roldán organizada por la Peña Barcelonista de ese municipio.
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, participó en la jornada de puertas abiertas que celebró el pasado domingo la Asociación Murciana de Terapias Ecuestres (AMTE).
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, junto a la delegación en Murcia de FEDER, han comenzado la organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar los días 26, 27 y 28 de octubre de 2012 en el municipio de Totana.

La Asociación de enfermedades raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras quieren agradecer a la corporación municipal del Ayuntamiento de Totana que vaya a estudiar la posible cesión de uso del edificio del Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral, situado en el polígono industrial “El Saladar”.

 Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, junto al delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela,  participaron en la Segunda Escuela de Formación celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos durante los días 4, 5 y 6 de noviembre.

 La coordinadora de la Asociación D’Genes en Cehegín, María José, dio una charla de sensibilización sobre la Asociación y las enfermedades raras en el Centro de Estudios Profesionales de Molina de Segura el pasado jueves 13 de octubre.

 Entrevistamos a Naca Eulalia, presidenta de la Asociación D'GENES de Totana.
El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado el pasado fin de semana en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia de Totana ha contado con la participación de más de 300 personas.

GENES EN LUGAR DE FÁRMACOS

El programa de televisión de La 2 "Redes", dirigido y presentado por Eduard Punset, habló sobre las terapias génicas y las enfermedades minoritarias.