El Estudio ENSERio, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un punto de vista objetivo analizando su situación socio sanitaria; y subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las asociaciones que les representan.
Recientemente, con la colaboración del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER y en un aula cedida por la Universidad Católica San Antonio de Murcia, tuvo lugar un encuentro de personas con enfermedades raras de Murcia para participar en él. De la decena de familias asistentes, la gran mayoría eran miembros de D´Genes.
Esta toma de contacto permitió establecer un grupo de discusión y puesta en común de las necesidades, problemáticas laborales, sociales o económicas con las que se enfrentan las ocho o diez familias participantes, que se incorporan a un estudio en el que participan personas de toda España y que se convierte en la mayor investigación cuantitativa de las necesidades de este colectivo.
La sesión se dividió en dos partes, dado que por la mañana participaron mayores de 16 años y por la tarde menores de esa edad, para recoger las diferentes necesidades de ambos grupos.
El ENSERio es un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. FEDER ha puesto en marcha la elaboración de este análisis de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, y la colaboración la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares.
