La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia).
El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este año también se suma el Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.
PROGRAMA:
V ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIARES, PROFESIONALES Y PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON UNA ENFERMEDAD RARA
ENCUENTRO FAMILIAR SÍNDROME DE MOEBIUS 2012
V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
Totana, 26, 27 y 28 de octubre de 2012
Salones del Hotel Executive, Totana
VIERNES 26:
De 15:00 a 18:00 h: Bienvenida y acogida a las familias participantes en el V Encuentro. Lugar: Salones del Hotel Executive.
18:00 h: SALA PRINCIPAL. Apertura del V Congreso de Enfermedades Raras. Intervienen:
Excmo. Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma.
Excmo. Sr. Delegado del Gobierno.
Ilma. Sra. Consejera de Sanidad y Política Social.
Sr. Presidente de EURORDIS.
Sr. Presidente de FEDER.
Sra. Presidenta de D’Genes.
De 19:00 a 21:15 h.: SALA PRINCIPAL. Ponencias del V Congreso de Enfermedades Raras•(1ª sesión):
19:00 h: Retos y oportunidades para las personas con enfermedades raras en Europa. D. Terkel Andersen, Presidente de la Organización Europea de ER EURORDIS y Presidente de la Sociedad Danesa de Hemofilia.
19:45 h: Neuronas espejo en neurorehabilitación y el aprendizaje. Juan Carlos Bonito Gazella.
20:30 h: Testimonios:
Jose Esteban Lorente•• (protagonista del corto “El escondite”) y Josefina Valero Martinez, Presidenta de• ADIS VEGA BAJA.
ASEXVE: Nuestro modelo organizativo. Rosario Lopez Martin, Presidenta de la AsociaciónExtrofia Vesical ASEXVE.
A las 20:00 h, en SALA 1, bienvenida al Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012. María José Barreiro Prieto, presidenta de la fundación Síndrome de Moebius.
21:30 h: Cena (*). Salón – Restaurante Hotel Executive.
A partir de las 23:00, MUSICA DISCO Y ACTIVIDADES DE OCIO. Salones Hotel Executive.
SÁBADO 27:
De 9:30 a 14:00 h.: SALA PRINCIPAL. Ponencias del V Congreso de Enfermedades Raras•(2ª sesión):
9:30 h: Investigación en enfermedades raras + Vosotros = Esperanza. Dra. Mercedes Serrano. Neuropediatra, Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras – CIBERER, Hospital St. Joan de Deu.
10:15 h: Los trastornos cognitivos en las patologías neurológicas raras. Dra. Renée Cheminal Lancelot, Departamento de Neuropediatría, Centro de referencia de los trastornos de Aprendizaje, Hospital Universitario Guy de Chauliac. Montpellier.
11:00 h: Osteogénesis Imperfecta “Huesos de Cristal”. Familia Argoitia Gutiérrez.
11:30 a 12.00 h, DESCANSO.
12:00 h: El diagnóstico genético preimplantacional como actuación preventiva en enfermedades raras hereditarias. Dra. Luisa Botella Cubells, genetista molecular, investigadora titular del Centro de Investigaciones Biológicas, CSIC.•
12:45 h: Recursos on line para pacientes y familiares de personas con enfermedades raras. Begoña Nafria Escalera, Community manager de la APTIC, y Manuel Armazones Ruiz.
13:30 h: ¿Qué puede ofrecer la Educación al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a enfermedades raras? José Manuel Herrero Navarro, Director del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, Consejería de Educación, Formación y Empleo de la Región de Murcia, y Laura Garre Martinez, orientadora en el CEIP “Jacinto Benavente” de Alcantarilla.
14:15 h: Comida (*). Salón – Restaurante Hotel Executive.
De 17:00 h a 21:00 h: SALA PRINCIPAL. Ponencias del V Congreso de Enfermedades Raras (3ª sesión):
17:00 h: Nuevos avances en Púrpura Trombocitopénica Idiopática. Dr. Manuel Moreno, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca.
17:30 h: Síndromes Raros y Atención Temprana. Julio Pérez Lopez, Profesor titular de la Facultad de Psicología de la Universidad de Murcia.
18:00 h: ¿Cómo convertir a las enfermedades raras en una prioridad sanitaria y social?Acciones para conseguir un cambio social. Claudia Delgado, Directora de la Federación Españolade Enfermedades Raras.
18:30 h: Enfermedades Raras: Acción social y responsabilidad social. Longinos Marín Rives, Profesor Titular y• Director de la Cátedra de RSC de la Universidad de Murcia, y Víctor Meseguer Sanchez, Consejero Cátedra RSC de la Universidad de Murcia y del consejo Económico y Social de la Región de Murcia.
19:00 a 19:30 h, DESCANSO.
19:30 h: Hospitalización domiciliaria pediátrica. El camino hacia una nueva asistencia. Ginés Mateo Perea, Enfermero,• Unidad de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
20:00 h: Terapia asistidas con animales para niños con enfermedades raras. Fundación Bocalan.
20:30 h: Fisioterapia y osteopatía en las alteraciones neuromotrices de la infancia. Objetivos y medios. Maria José Pardo Zapata, Fisioterapeuta del CDIAT de Aidemar en San Javier (Murcia).
En SALA 1, de 18:00 a 20:00 h: Cirugía de la sonrisa en pacientes con parálisis facial. Dra. Beatriz Berenguer, Cirujana plástica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
En SALA 2, de 18:00 a 20:00 h: Taller “hermanos… únicos” dirigido a hermanos de niños con enfermedades raras. Alba Ancochea, Psicóloga de FEDER.
En SALA 1, a las 20:00 h: TESTIMONIO: Matías García Fernández. Afectado de Síndrome de MOEBIUS. Presidente de la Asociación de personas con Discapacidad “El Saliente”.
Para todos los niños participantes en el V Encuentro Nacional de Familias, de 9:30 a 14:00 h, y de 17:00 a 21:00 h, se ofrecen diversas actividades: Concurso de Pintura, PS3, Bolos, Minigolf, Tenis de Mesa, etc., todo ello tutelado por monitores de la asociación D’Genes.
21:00 h: Cena (*). Salón – Restaurante Hotel Executive.
A partir de las 23:00, MUSICA DISCO Y ACTIVIDADES DE OCIO. Salones Hotel Executive.
DOMINGO 28
De 10:00 a 14:00 h, Visita zonas monumentales de Totana, La Santa y villa medieval de Aledo.
14:00 Comida de despedida (*). Hotel Executive.
(*) Todas las comidas serán buffet libre en Hotel Executive, incluyendo una bebida.
Más información e inscripciones: https://www.dgenes.es/not/562/v-congreso-nacional-de-enfermedades-raras.html
Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES”: https://www.dgenes.es/
