Que los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada sean reconocidos por las administraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicas no cubiertas, a fin de que sea posible desarrollar una atención sanitaria y social especializada es el primer punto del décalogo que con motivo del Día Mundial de Personas Sin diagnóstico han elaborado quince asociaciones y organizaciones de pacientes, entre ellas D´Genes.
Representantes de entidades participantes han plasmado ademças en un vídeo algunas de las principales reivindicaciones, con el fin de concienciar y dejar claro que hay personas que no tienen diagnóstico pero sí necesidades.
El presidente de D´Genes ha querido también participar en este vídeo y ha resaltado la importancia de la investigación para avanzar. Carrión incide en las dificultades para muchos pacientes para conseguir un diagnóstico, indicando que el tiempo medio para obtenerlo es de 4 años pero un 2o% de afectados tarda una década.
El vídeo se puede ver en el siguiente enlace: https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/Sd-2021.mp4
