La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente esta semana en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se va a celebrar del 10 al 12 de mayo en Viena. En este foro, al que asistirá el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, la asociación presentará dos comunicaciones científicas.
Una de ellas, cuyos autores son el presidente de D´Genes, Juan Carrión, el director de la asociación, Miguel Ángel Ruíz Carabias; la trabajadora social Isabel Sánchez Sánchez; la psicóloga Natalia Segura Gallardo y la fisioterapeuta Guadalupe Álvarez-Rodríguez, lleva por título “Cuidados en el hogar y cuidados paliativos en enfermedades raras” y en ella se presenta el programa de cuidados paliativos pediátricos que desarrolla la asociación junto con el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y la asociación AFACMUR.
El otro póster, bajo el título “Modelo de calidad de vida en enfermedades raras”, ha sido realizado por Juan Carrión, Miguel Ángel Ruíz, Isabel Sánchez, Guadalupe Álvarez-Rodríguez y la psicóloga Encarna Bañón Hernández. En él se resume el modelo de trabajo que desarrolla D´Genes y los servicios que presta para atender y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, concluyendo con los beneficios que aporta a pacientes, familias y sociedad.
