La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a participar en las jornadas ODSesiones Objetivos de Desarrollo Sostenible que se van a desarrollar organizadas por la Universidad de Murcia. Las jornadas se desarrollan hasta el 12 de abril, con un amplio programa de actividades en torno a la salud y bienestar, entre ellas varias dedicadas a las patologías poco frecuentes.
En concreto, el lunes 25 de marzo, D´Genes ya participó en la Feria de ONG´s que se desarrolló en el Campus de la Merced y en el que como otras ocho entidades más, expuso su labor y servicios. Además, el lunes 8 de abril volverá a participar en otra feria pero esta vez en la Facultad de Medicina.
Además, en el marco de la Semana Universitaria contra las Enfermedades raras, el 8 de abril tendrán lugar diferentes ponencias sobre patologías poco frecuentes en el salón de actos de la Facultad de Medicina, la primera de las cuales, de 11:00 a 11:30 será impartida por el presidente de D´Genes, Juan Carrión, quien hablará sobre estas enfermedades. Posteriormente, de 11:45 a 12:15 horas continuará con una exposición de la situación en Murcia y la labor de D´Genes. A continuación, de 12:30 a 13:00 horas está prevista la intervención de la coordinadora del Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez”, Encarna Bañón, mientras que de 13:15 a 13:45 la doctora Rosario Domingo, neuropediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca hablará sobre lo que se hace tras el diagnóstico.
La jefa de la sección de Genética Médica del servicio de Padiatría del Hospital Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén, y varios afectados por patologías poco frecuentes, participarán en un roleplay bajo el título “En la piel del paciente” en el aula didáctica del CSU.
Al día siguiente, entre otras actividades que se desarrollarán en el aula didáctica del CSU, varios afectados contarán en primera persona su experiencia con una enfermedad rara (11:00 horas) y tendrá lugar una charla sobre la importancia de las familias donde se podrá escuchar el testimonio de familiares de personas que padecen una patología poco frecuente (12:30).
El miércoles 10 el salón de actos de la Facultad de Medicina acogerá una ponencia sobre enfermedades raras en los grados sanitarios a cargo de la doctora Rosario Domingo (10:00 horas), a la que seguirá otra sobre técnicas de diagnóstico genético en enfermedades raras, que impartirá la directora del Centro de Bioquímica y genética Clínica, Isabel López Expósito (10:45).
A las 11:30 horas tendrá lugar la mesa redonda titulada “¿Qué debe hacer la sociedad por las enfermedades raras y sus afectados?”, moderada por la trabajadora social de D´Genes y responsable del servicio de Información y Orientación de la asociación, Isabel Sánchez.
Por último, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, será el encargado de clausurar la Semana Universitaria contra las enfermedades raras con una ponencia a las 12:15 horas.
