La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el I Congreso de Cuidados y Dependencia, celebrado los días 22 y 23 de octubre en la Universidad de Murcia, con el objetivo de visibilizar las dificultades que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias.
La entidad ha estado representada por una trabajadora social del Área Social de D’Genes, quien ha intervenido en la mesa redonda «Retos en la atención, el entorno familiar y la educación en situaciones de vulnerabilidad».
Durante su intervención, se han abordado algunos de los principales retos que afronta este colectivo, como el retraso en el diagnóstico, las dificultades de acceso a tratamientos y recursos sociosanitarios, las demoras en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y las desigualdades existentes entre comunidades autónomas.
Asimismo, se ha destacado el impacto emocional, social y económico que supone convivir con una enfermedad rara, así como la importancia del acompañamiento y apoyo a las familias.
D’Genes también ha puesto en valor la labor que desarrolla a través de su red de centros y de su Servicio de Información y Orientación (SIO), reafirmando su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y la necesidad de garantizar una atención integral, equitativa y centrada en la persona.
