El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participó en el un seminario sobre acceso judicial a medicamentos huérfanos organizado por el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES).
La sesión, que se celebró el pasado 10 de noviembre, se enmarcaba en el ciclo de Seminarios de invierno CEBES 2021-2022, y se celebró de manera on line.
Contó con la participación del abogado Fernando Losana, quien explicó el acceso por vía judicial a tratamientos, en especial a colación de algún caso que recientemente se ha dirimido en los tribunales. Por su parte, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, habló, desde el punto de vista de las asociaciones de pacientes y afectados, de la problemática que existe en el acceso a medicamentos huérfanos. En este sentido se refirió a la falta de equidad en el acceso y realizó una comparativa de la situación en otros países europeos, resaltando que en España, de los 116 medicamentos huérfanos que actualmente cuentan con autorización de comercialización en la Unión Europea, sólo 46 están financiados por el Sistema Nacional de Salud. (el 40%).
Como muestras de la problemática en esta materia, Carrión explicó que sólo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento y que, según datos extraídos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) realizado por FEDER, en España, sólo el 34% del colectivo tiene acceso a tratamientos y el 35% tiene dificultades para acceder a productos sanitarios. Además, explicó que el 20% de los ingresos familiares se destinan a tratar la enfermedad. Otro dato significativo que puso sobre la mesa es que, desde su aprobación en Europa, un medicamento puede tardar hasta 4 años en llegar a las familias.
El presidente de D´Genes abogó por que se deben armonizar los criterios de evaluación y acceso a productos farmacoterapéuticos entre los diferentes países y comunidades autónomas, favorecer la continuidad en la administración del tratamiento, regular la dispensación de tratamientos a nivel domiciliario o fomentar y legitimar la participación de los pacientes en distintos foros en los que se aborde el tema de tratamientos.
