La delegación en Canarias de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido esta semana una reunión con el presidente del Cabildo de Gran Canaria, Antonio Morales. Al enncuentro asistieron la representante de D´Genes Cebras, como se denomina la delegación canaria de la entidad, Gladis Hernández; y otras dos miembros de la misma, Elena Valido y Silvia Guerrero.
Durante la reunión, celebrada el pasado 4 de abril, presentaron la asociación D´Genes y su trayectoria de quince años, así como la nueva delegación de la entidad que se ha constituido recientemente en Canarias.
Además, durante la misma abordaron otras cuestiones como la importancia de la especialidad de genética clínica para los pacientes con enfermedades raras y la necesidad de crear un servicio de genética clínica integral que permita avanzar en el diagnóstico de dichas patologías. Asimismo, según explicó Hernández, expusieron al presidente del Cabildo de Gran Canaria, «la situación tan mala en la que se encuentra la consulta de genética en el Hospital Materno Infantil y todo lo que ello conlleva para el diagnóstico y la atención de los afectados y sus familias, la falta de apoyo a pacientes y familiares por parte de las administraciones públicas, la espera tan grande a la que tenemos que someternos para poder acceder a las valoraciones de discapacidad y dependencia, las dificultades para conseguir la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, así como la falta de ayuda psicológica a afectados y familias en la isla de Gran Canaria».
Asimismo, hablaron del Plan Estratégico de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 ya aprobado y sobre el que reclamaron su puesta en funcionamiento y aplicación cuanto antes.
La representante de D´Genes Cebras calificó la reunión como «muy enriquecedora» y agradeció a Morales que les hubiera brindado la oportunidad de dar a conocer las necesidades del colectivo.
