El pasado sábado, 25 de febrero, tuvo lugar la presentación de la nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Canarias. El acto se realizó en las instalaciones del Club La Pardilla, en Telde, y se contó con la asistencia de alrededor de doscientas personas, entre ellas personas con enfermedades raras y familiares; la alcaldesa del municipio, María del Carmen Hernández, así como representantes de diferentes formaciones políticas. También se contó con la presencia de más de medio centenar de profesionales del ámbito sanitario y educativo.
Durante el acto de presentación de la delegación Canarias D’Genes Cebras los presentes pudieron conocer los orígenes de D’Genes y la gran labor que desarrolla la asociación en otras comunidades autónomas para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Intervinieron las cinco mujeres que han liderado la puesta en marcha de esta delegación, que se presentaron y ofrecieron su testimonio.
Además, durante el acto se contó con la presencia del doctor Alfredo Santana, genetista clínico del Hospital Materno Infantil, que acompañó en calidad de padrino de la delegación. Durante su intervención compartió con los asistentes una presentación muy interesante sobre la importancia de la genética en las enfermedades raras y hacia dónde camina la genética.
Como colofón al evento se disfrutó de la actuación de la cantante Demelza González.
La delegación de Canarias D’Genes Cebras nace para acompañar, guiar y arropar a todos los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y las personas sin diagnóstico. Todo el que quiera contactar con ella los puede hacer a través del correo electrónico [email protected] o bien por teléfono llamando al 629681749.
