2013, Año de las Enfermedades Raras

Así lo anunció la Ministra de Sanidad el pasado fin de semana durante la celebración del V Congreso de Enfermedades Raras celebrado en Totana, un Congreso que ha constituido un punto de encuentro entre familiares y afectados, particularmente o en representación de sus respectivas asociaciones. La Asociación APTIE, Púrpura Trombocitopénica Idiopática España, con delegación en
La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha dicho hoy que con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras se busca «acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria». Mato, que hoy ha inaugurado en la localidad murciana de Totana el
Los días 26, 27 y 28 de Octubre tendrá lugar en Totana (Murcia) el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y V Encuentro de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara, dedicado este año al Síndrome de Moebius. Con esta jornada se intenta reunir al mayor número posible de familias que comparten esta
La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este

«Sin investigación no hay esperanza»

Para Amalia, este fin de semana es especial. Le esperan dos días de juegos con sus amigos y múltiples actividades mientras sus padres y un montón de médicos, psicológocos y educadores participan en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organiza la asociación D’Genes y que desde ayer se celebra en Totana. Pese a