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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con Plena Inclusión Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual a la que se ha adherido recientemente. La reunión contó con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una amena charla sobre resolución de conflictos y estrategias de participación con alumnado con enfermedades raras, que ha contado con la participación de medio centenar de docentes, orientadores de equipos de orientación educativa y psicopedagógica y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes y sin
Un grupo de trabajo formado por miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y del área de Dirección ha mantenido una reunión con el objetivo de analizar el funcionamiento de los centros multidisciplinares y delegaciones y proponer medidas que posibiliten la sostenibilidad y mantenimiento de la entidad. La reunión tenía por
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participa mañana martes, 13 de abril, en la jornada «Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración», organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics. La mesa de trabajo y debate se desarrollará con la participación, además del presidente de D´Genes, del
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