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D´Genes y la Fundación Poco Frecuente intercambian impresiones sobre el estudio de hermanos de niños con enfermedades raras y calidad de vida que desarrollan de manera conjunta

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación Poco Frecuente con el fin de intercambiar impresiones sobre el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida) que ambas entidades desarrollan. El objetivo principal de este proyecto de investigación sobre medición de la calidad de vida en
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El Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y D´Genes unen esfuerzos para trabajar en apoyo de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan  Carrión, se ha reunido con la nueva presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Payá ha destacado el trabajo desarrollado por D´Genes, que
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D´Genes abre una convocatoria de becas para ayudar a sufragar pruebas diagnósticas y tratamientos a personas con dificultades económicas que padezcan Lyme

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”, dirigida a ayudar a personas con dificultades económicas que padezcan esta patología o tengan sospechas de tenerla. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes, acrediten dificultades
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Se celebra la primera charla del ciclo de formación de voluntarios de D´Genes en 2021

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre nociones básicas acerca de las patologías poco frecuentes, qué son, tipos y características generales. Durante la misma los participantes han podido compartir qué significa para ellos
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