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D´Genes organiza el 4 de mayo una charla on line sobre gestión emocional para docentes y familias de alumnado con enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con una sesión sobre «Gestión emocional para docentes y familias con alumnado con enfermedades raras», que tendrá lugar el próximo 4 de mayo a las 16:30 horas de
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D´Genes estudia prestar servicios de atención directa en Águilas a partir de septiembre, para lo que recabará las necesidades de familias de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está barajando la posibilidad de comenzar a prestar servicios de atención directa en Águilas a partir del próximo curso 2021/2022, para dar respuesta a familias y personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico en la zona. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de
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Miembros del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A se reúnen para abordar, entre otras cuestiones, propuestas de actividades de sensibilización y captación de fondos o a nivel formativo de divulgación sobre esta patología

El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido recientemente una reunión con el fin de abordar temas de funcionamiento y proyectos de futuro. La reunión tuvo lugar de manera virtual en la tarde del 8 de abril y conto con la participación de varios de sus miembros y la coordinadora del grupo, Encarna Bañón.
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D´Genes estuvo presente en la mesa de trabajo y debate «Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración», aportando su visión como asociación sobre la situación en materia de sensibilización, medicamentos huérfanos, investigación y trabajo coordinado

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participó en la mesa de trabajo y debate “Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración”, organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics, cuyo presidente ejecutivo, José María Martínez García, ejerció de moderador. En la jornada también participó el director general de Planificación, Investigación,
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