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D´Genes participa en la XIV Escuela de Formación organizada por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), que se desarrolló bajo el lema “Formando Líderes, inspirando acciones”

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la XIV Escuela de Formación, que se ha desarrollado en Burgos bajo el lema “Formando Líderes , inspirando acciones”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), y que se convierte en un punto de referencia
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D´Genes participa en la presentación del II Estudio del movimiento asociativo en Iberoamérica celebrado en en la Secretaría General Iberoamericana en Madrid

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la presentación del II Estudio del Movimiento asociativo en Iberoamérica celebrado en Madrid, en la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), organizadora de este evento, que tuvo lugar el 22 de octubre, representa a más de 700 organizaciones en 19 países.
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Dgenes participa en el Summit de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando, celebrado en el Ministerio de Sanidad

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) reunió en el Ministerio de Sanidad a voces legitimadas en el ámbito de las patologías raras. 18 líderes del movimiento asociativo, profesionales socio sanitarios, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se reunieron con el objetivo de reflexionar sobre los retos y desafíos para
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D´Genes visita el Instituto de investigación en enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado Instituto de investigación en enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de otras entidades de patologías poco frecuentes ha visitado esta infraestructura para conocer de primera mano el trabajo que en él se desarrolla. Durante
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