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Intercambiar experiencias y dar a conocer las situaciones a las que se enfrenta cada familia que convive con una patología poco frecuente en el día a día son algunos de los objetivos del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Recientemente tuvo lugar en el
El próximo 12 de octubre, se celebrará la 12 Vespaliada en Murcia, que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo
La Peña Barcelonista de Roldán, que celebraba el pasado sábado 28 de septiembre su X aniversario, quiso tener presente el compromiso y la solidaridad con las enfermedades raras y más concretamente con las asociaciones D´Genes y AELIP, a las que en tantas ocasiones ha ayudado dando visibilidad en todos los eventos que esta peña organiza.
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