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La Asociación de Enfermedades Raras participó en la XLVII Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) que tuvo lugar a finales de mayo en Cartagena. La organización del Congreso, que se celebró en el Auditorio del Batel y congregó a alrededor de 600 neuropediatras de toda España, ofreció a varias asociaciones la
Representantes del grupo “Los Andarines” de Totana están dando visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  en el Camino de Santiago. Algunos miembros de este grupo de aficionados al senderismo lucen camisetas con el logo de D´Genes y en las que se puede leer el lema «“Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”
El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple su primer mes de funcionamiento proponiendo cada sábado diferentes actividades para los jóvenes del municipio participantes. El pasado fin de semana los jóvenes participantes visitaron el medio de comunicación «La Voz de Mazarrón», donde pudieron conocer de
El Teatro Pujante de Beniel acogió el sábado 31 de mayo el estreno del documental que lleva por título ‘Me llaman Cote. Una historia de fuerza y esperanza’, dirigida por el cineasta murciano Raffa García y producida por ‘La doble FF’, que trata sobre las enfermedades raras. El documental versa sobre José Manuel, un joven de 20 años vecino de Beniel y conocido como
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