Charlas, cuentacuentos y otras actividades de sensibilización conforman el programa de actividades organizado este mes por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en El Coronil (Sevilla) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero. El programa arrancará este próximo viernes, 7 de febrero, con una sesión

Si hace menos de una semana D´Genes celebraba su aniversario, ahora desde la entidad se quiere felicitar a su presidente, Juan Carrión Tudela, que hoy cumple cincuenta años. Juan es, sin duda, el alma y motor de D´Genes, entidad de la que fue uno de los fundadores y que preside desde 2014.  Su lucha y

Miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y algunos profesionales conmemoraron en Totana el 12 aniversario de la entidad. Aprovechando la celebración ayer de una reunión de la junta directiva en el Centrp Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» , se aprovechó para celebrar el cumpleaños de la asociación, que nació

Con tarta y velas, como en todo cumpleaños que se precie, se celebró el pasado sábado, 25 de enero, en la delegación de Lorca, el 12 aniversario de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Usuarios y socios de la entidad se acercaron al nuevo Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» donde disfrutaron de una tarde de

El Instituto de Educación Secundaria Ben Arabí de Cartagena ha reconocido la labor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a quien ha hecho entrega del XXII Premio Jacinto Alcaraz Mellado a la solidaridad, tolerancia y convivencia. Además de un trofeo, el premio lleva aparejada una dotación económica de 600 euros. La ceremonia de entrega de

El IES Juan de la Cierva y Codorníu de Totana ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de 479 ,50 euros  recaudados en diferentes iniciativas solidaria, una aportación, que se destinará al mantenimiento de la cartera de servicios que la asociación presta para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con

Medio centenar de personas asistieron ayer en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” a una jornada formativa sobre sistemas de comunicación con seguimiento visual, organizada por la Asociación Española de Síndrome de Rett. Esta formación se enmarcaba en el proyecto de colaboración de

Cerca de ochenta profesionales del mundo de la peluquería y la estética han puesto su buen hacer al servicio de una buena causa hoy en Alhama de Murcia. El Pabellón de Deportes Adolfo Suárez ha acogido la iniciativa «Solidarios por los pelos», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Francisco Munuera. Desde

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está de celebración. Hoy cumple 12 años de ilusión, esfuerzo, dedicación y trabajo por las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.   Durante estos años, D´Genes ha trabajado para prestar apoyo y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» acogerá este próximo sábado, 25 de enero, una acción formativa sobre sistemas de comunicación, organizada por la Asociación Española de Síndrome de Rett. Esta formación es fruto del proyecto de colaboración de dicha asociación con Irisbond y

Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de la delegación de Cartagena han mantenido una reunión para planificar actividades de sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras de cara a los próximos meses. Entre otras propuestas se abordó la de instalar el próximo 15 de febrero una mesa informativa en el Icue por el Día

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de talleres enmarcados en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo en este primer semestre del año, dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento