El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el presidente de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se han reunido con la directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia, Concepción Ruiz Caballero, y la técnico Salvadora Tito, a quienes han trasladado las principales necesidades de la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza, junto con el Ayuntamiento de Águilas, la exposición Enfermedades No tan raras, para mostrar el día a día de personas que conviven con patologías poco frecuentes. La muestra se podrá visitar del 14 al 28 de febrero, de 18:00 a 21:00 horas, en la sala de exposiciones «Manuel

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión convocada por la Dirección General de Mujer y Diversidad de Género de la Región de Murcia con las entidades adheridas a la iniciativa Empresas por una sociedad libre de violencia de género. El encuentro virtual, al que ha asistido el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, tenía por objeto

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogerá el próximo 26 de febrero una charla sobre prevención de enfermedades raras en perros de asistencia de personas con discapacidad. La charla, organizada por la Clínica veterinaria Murcia Norte, cuenta con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado el ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre enfermedades raras, tipos y características generales. La sesión, que se ha celebrado de manera on line, ha tenido además un carácter participativo y dinámico  y ha

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director, Miguel Ángel Ruiz, han mantenido recientemente una reunión con responsables de la Consejería de Salud de la Región de Murcia. El encuentro, en el que han estado presentes el consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación,

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  ha estado presente en la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y No Diagnosticadas celebrada los días  31 de enero y 1 de febrero organizada por la a Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas-UDNI. (Undiagnosed Diseases Network International), de la que forma parte la entidad. El evento ha tenido un

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido el diploma acreditativo de su adhesión a la iniciativa Empresas por una sociedad libre de Violencia de Género. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes suscribió a final del pasado año con la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia el protocolo

En  los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se está trabajando en este mes de enero la temática del invierno en sesiones de determinados servicios de atención directa. Los profesionales que imparten servicios de atención directa están trabajando en algunas de sus sesiones aspectos relacionados con esta estación del año. Así, los

Representantes de la formación política VOX han querido conocer el trabajo y la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la delegación de Molina de Segura. El concejal de Vox en el Ayuntamiento de Molina de Segura, Antonio Martínez Sánchez, acompañado por otro miembro de esta formación, han visitado recientemente el Centro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con el equipo Sanidad y Biotecnología (SaBio) perteneciente al Instituto de Investigación en Recursos Cinegéticos han impulsado el Estudio “Ciencia ciudadana para comprender y ayudar a controlar la borreliosis o enfermedad de Lyme”, para lo que ambas entidades han suscrito un convenio de colaboración. Para llevar a cabo