El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés Torrente Martínez, y con la directora general de Planficación, Investigación, Farmacia y
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