stand en el Nou CampLa Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, muestran su agradecimiento a la Fundación del FC Barcelona y al Presidente Joan Laporta.

Reunion ValenciaFeder Murcia y D'genes participaron en una reunión de trabajo con Feder Valencia y las Asociaciones de Enfermedades Raras de las provincias de Castellón, Valencia y Alicante.

escudo BarcelonaEl Club concienciará sobre la problemática de las familias con una ER en el partido de liga del próximo domingo contra el Sporting de Gijón.
Nou CampEl próximo domingo día 8 de febrero, desde la explanada del Nou Camp y desde las 12.30 hasta las 19.00 horas, montarán un stand informativo con el lema de la campaña “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
Ruta Sierra Maria 2009"D´Genes Totana y FEDER Murcia agradece a QUADS Acción  y a la Peña Barcelonista de Totana la organización de la jornada de convivencia “Ruta a María 2009”.
reunionServirá para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firmas y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras.
reunionDiversas asociaciones se reunieron el pasado 11 de diciembre en el Pabellón  Docente de la Universidad de Murcia ubicado en el Hospital "Virgen de la Arrixaca" con la firme intención de seguir trabajando por las personas con ER.‏

Congreso BarcelonaMiembros de la asociación D'genes participaron en el XXV congreso de ASEM que se desarrollo los días 14 y 15 de Noviembre en Barcelona y que tuvo como tema principal las enfermedades Neuromusculares.

Reunion MadridLa II Reunión de los Técnicos del Servicio de Información y Orientación de FEDER trasladó la necesidad de seguir avanzando en la mejora de esta línea de Atención Telefónica única en España.

Día de los Derechos del niñoEl municipio de Totana se ha sumado a los actos en conmemoración al Día Internacional de los Derechos del Niño, que se celebra esta semana, con actividades dedicadas a los más pequeños que comenzaron el pasado sábado con la realización de juegos y talleres, entre otras actividades.