D’Genes agradece a Carmen Sever su testimonio en la inauguración del VI Congreso Nacional de ER

Llena de valentía y coraje, Carmen Sever se subió el pasado viernes 18 de Octubre al escenario del VI Congreso Nacional de ER para compartir con los casi 500 asistentes y autoridades su historia personal en el acto inaugural del mismo. Carmen relató una historia de peregrinaje por la sanidad pública hasta que en 2001
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Francisco Carrillo cierra el turno de testimonios en la primera parte del acto inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

El pasado 18 de Octubre, Francisco Carrillo subía al escenario del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras acompañado de la mano de su hermano y se enfrentó a un público de casi 500 personas, entre ella SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia. Pese a su delicada apariencia pudimos ver que detrás de sus 13
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D’Genes y AELIP agradecen a Ignacio Burgos su participación en el acto inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Las Asociaciones D’Genes y AELIP, organizadores del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el I Simposium Internacional de Lipodistrofias, agradecen de corazón a Ignacio Burgos su predisposición y trabajo en la inauguración de dichos eventos. El presentador condujo de manera formal y elegante todo el acto inaugural, el cual estuvo dividido en dos partes.
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Ya están Disponibles en nuestra web las fotos del VI Congreso Nacional de ER

Con mucho cariño os dejamos en nuestra web www.dgenes.es o a través del siguiente enlace https://picasaweb.google.com/dgenesmurcia/VICONGRESONACIONALDEENFERMEDADESRARAS las fotos de nuestro VI Congreso Nacional de ER y I Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrados en Totana el pasado 18, 19 y 20 de Octubre. También os facilitamos el enlace a otra galería fotográfica del portal totana.com http://www.totana.com/cgi-bin/princesa-de-asturias-letizia-ortiz-en-totana.asp ¡Esperamos que las
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A LA VENTA LOS CALENDARIOS DE D’GENES

Ya se encuentran a la venta los calendarios benéficos de D’Genes. Un año más, los protagonistas de cada mes son nuestros niños, motores indiscutibles de la labor diaria que desarrollamos. Desde nuestra asociación queremos dar las gracias a todos aquellos patrocinadores que hacen posible su impresión año tras año y la labor de la imprenta
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D’GENES DISFRUTA LA CELEBRACIÓN DE HALLOWEEN

Este año, D’Genes se une a la celebración más terrorífica del año. Alrededor de 30 niños y adultos disfrutaron ayer de la celebración de Halloween. Muchos de ellos acudieron disfrazados y se dieron cita en la Asociación para después reunirse en la Plaza de la Balsa Vieja de Totana, donde repartieron golosinas siguiendo la tradición
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TORNEO DE PETANCA A BENEFICIO DE DE LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA

Mañana 2 de Noviembre, en la sede del Club Petanca Santa Eulalia, se llevará a cabo un torneo por parejas bajo sorteo (a la melé).  Cada jugador abonará 8 euros por inscripción  y habrá tanto premios a la categoría general como de consolación. La pareja campeona recibirá dos jamones y un obsequio, la subcampeona dos
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El Ministerio de Sanidad lanza una web específica del Año Español de las ER

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad acaba de lanzar una web especial. En ella, se irán alojando documentos específicos de referencia y datos sobre las Enfermedades Raras, actividades organizadas con motivo de este Año Español, así como notas de prensa emitidas desde el Ministerio de Sanidad y relativas
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CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TAPONES Y LATAS

D’Genes y AELIP presentan los carteles de sus nuevas campañas de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner tapones de plástico y latas de refresco. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material a nuestra sede o te puedes poner en contacto con nosotros a través de teléfono o
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D’Genes agradece la colaboración a los voluntarios del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

¿Qué sería de nosotros sin la voluntad de esos grandes corazones que nos acompañan año tras año y de aquellos que se suman a nuestra causa por primera vez? Y es que la labor del voluntario es muy importante durante todo el curso escolar de D’Genes y como no, también para uno de nuestros actos
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