Tendrá lugar los próximos 18 y 19  de Octubre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia. El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el
Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone un
Continuamos con buenas noticias. Nuestro VI Congreso Nacional de ER cuenta en esta edición con la colaboración de RENFE para todos los asistentes, ponentes y voluntarios. En concreto, los descuentos ofrecidos se aplican en Trenes de Alta Velocidad- Larga distancia (reducción 30%), en trenes de Alta Velocidad- Media Distancia reducción 30%), en trenes de Media

BOLETÍN D’GENES

En nuestro camino por mejorar y aumentar nuestros recursos y actuación, D’Genes presenta con mucho orgullo y cariño un pequeño boletín que tendrá carácter bimensual y donde quedarán recogidas las noticias más importantes, cursos, talleres, información relevante y mucho más.    El Boletín Nº1, que corresponde a los meses de Agosto y Septiembre, sale a
D’Genes amplía el plazo de inscripción al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras hasta el día 5 de Octubre. De ahora en adelante, los inscritos no podrán optar al acto de inauguración del Congreso puesto que se  ha llegado al aforo máximo permitido por el salón y por tanto, se les esperará a partir de las

CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TONER Y MÓVILES

D’Genes y AELIP presentan el cartel de su campaña de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner de impresora y fotocopiadoras (de casa, de imprentas, etc.) que tengan carácter original, y la recogida de móviles y otros accesorios similares como cargadores, cables de conexión, etc. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material
El Club Rotary Murcia junto al Club Rotary Murcia Norte y al Club Rotaract de jóvenes rotarios, organizarán los próximos días 18, 19 y 20 de Octubre un torneo de pádel solidario a beneficio de las personas con una enfermedad rara.
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto el Club
Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de diferentes
Ya tenemos a la venta nuestro número de lotería en beneficio de las enfermedades raras. Este año, el número que nos acompaña es el 33671. La lotería está disponible en nuestra sede de Totana, calle Estrecha nº4. Recuerda que ayudarnos a realizar nuestros sueños puede hacer realidad el tuyo.