SAR La Princesa de Asturias presidió el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de ER

SAR La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes 18 de Octubre el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras cuyo objetivo es trabajar de manera conjunta en acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada país. Su Alteza, puso el broche final a una semana llena de experiencias y
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D’Genes agradece al Ayuntamiento de Lorca la predisposición de la ciudad al I Encuentro Iberoamericano de ER

El jueves 17 de Octubre y con unas emocionantes y humildes palabras de bienvenida a una ciudad que ha conocido la catástrofe hace muy poco tiempo, el alcalde de Lorca daba la bienvenida a los congresistas del I Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras. El acto tuvo lugar en el Ayuntamiento y después se dio paso
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D’Genes agradece al Ayuntamiento de Totana y Aledo el acogimiento al I Encuentro Iberoamericano de ER

La tercera jornada de trabajo de los representantes del I Encuentro Iberoamericano se desarrolló el pasado miércoles 16 de Octubre en la localidad de Totana. Los asistentes fueron recibidos por la alcaldesa en el propio Ayuntamiento, quién no solo les dio la bienvenida, sino que también les abrió las puertas de su localidad y el
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Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,
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Más de 400 personas se dieron cita en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este fin de semana ha tenido lugar en el Hotel Executive Sport el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Cabe destacar que en esta edición del VI Congreso han participado
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Celebración del primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing

El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
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ALIANZA IBEROAMERICANA POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

Latinoamericanos y europeos se unen para aplicar buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I encuentro iberoamericano de enfermedades raras en el Hotel Executive Sport de Totana. La finalidad es compartir buenas prácticas a
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Totana, capital mundial de las enfermedades raras

Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
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SAR La Princesa de Asturias inaugura el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
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PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.     El encuentro, al que asistirán más de
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