Desde el pasado 1 de diciembre y hasta el día 8 se puede visitar en la casa de la cultura del municipio de Bullas la exposición de fotografías itinerante “Las Enfermedades Raras llenas de vida”.

LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE

La Delegación de FEDER Murcia pone en marcha el programa “Las Enfermedades Raras van al cole”.

La Asociación D'Genes, acompañando a FEDER, va a participar en la Marcha SOS Discapacidad organizada por el CERMI que se celebrará el domingo día 2 de diciembre en Madrid, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Los usuarios del Centro de Día “José Moya” hacen entrega a la “Asociación de Enfermedades Raras y TGD D´Genes”  de varios kilos de tapones solidarios para que los traslade a la asociación encargada de coordinar la recogida en todo el territorio nacional, la Asociación AEFAT.

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó junto al Colectivo para la Promoción Social “El Candil" de Totana en las actividades conmemorativas del Día internacional de los derechos del Niño, que se celebró el pasado sábado 17 de noviembre en la Plaza de la Balsa Vieja.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras.

El jefe del Ejecutivo murciano inauguró en el municipio de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

El Hotel Executive Sport de Totana acogió los pasados días 26, 27 y 28 de octubre el V Congreso Nacional de familiares, profesionales y  personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y el I Encuentro Nacional de Familias Moebius.

La ciudad de Lorca, acogió el último acto enmarcado dentro del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado los días 26, 27 y 28 de octubre en el municipio de Totana.

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha concluido con un balance muy positivo en cuanto a participación.