EL CENTRO DE FORMACION PERMANENTE DE LA HEMOFILIA ACOGERA EL IV CONGRESO NACIONAL

La Asociación D'Genes pide disculpas ya que por problemas de accesibilidad se ha tenido que realizar un cambio de última hora en la jornada a celebrar el sábado para el Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
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D’GENES PARTICIPA EN LAS JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS DESARROLLADAS EN MELILLA

Yasmina Rubio fue la encargada de representar a la Asociación D’Genes en Melilla en las Primeras Jornadas de Enfermedades Raras, celebradas los pasados 6 y 7 de octubre en el Palacio de Exposiciones y Congresos de la Ciudad.

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D’GENES SE ADHIERE A LA DENUNCIA SOBRE LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DEFICIT ALFA 1 ANTITRIPSINA

La Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiestan su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR) y el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) ante la grave situación que están sufriendo algunos pacientes. 

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ENFERMOS DE EXCEPCIÓN

Los pacientes se enfrentan primero a la tardanza en el diagnóstico y después, a no saber contra qué tipo de mal luchan.

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EL DR. JESÚS DEVESA ILUSTRARÁ LA PONENCIA ¿PODEMOS HACER ALGO MÁS EN LAS ENFERMEDADES RARAS?

El Doctor Don Jesús Devesa Mújica, Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela abordará la ponencia “¿Podemos hacer algo más en las enfermedades raras?” en el IV Congreso Nacional  de Enfermedades Raras.
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FEDER PARTICIPA EN LAS IX JORNADAS DE ATENCION SOCIOEDUCATIVA EN OLULA DEL RIO

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, participó como ponente en una mesa redonda en el marco de las IX Jornadas de atención socioeducativa organizadas por la Asociación VER de Olula del Río.
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FEDER MURCIA APOYA A LA ASOCIACIÓN AMER EN EL D͍A MUNDIAL DE LA ATAXIA

El acto se desarrolló el pasado 23 de septiembre y consistió en la proyección de la película “Las alas de la vida” como representación de FEDER asistió la trabajadora social Isabel Aldeguer.
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DISPONIBLE EL PROGRAMA DEFINITIVO DEL IV CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Ya está disponible el programa definitivo del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará los próximos 21, 22 y 23 de octubre en Totana (Murcia).
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YA SE PUEDE ADQUIRIR EL DÉCIMO DE LOTER͍A DE NAVIDAD DE LA ASOCIACIÓN D’GENES

Ya está disponible al precio de 23 euros el décimo de lotería de navidad de la Asociación D’Genes.
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FEDER Y D’GENES REALIZAN UNA PETICIÓN PARA LA CESIÓN DE UNA INFRAESTRUCTURA MUNICIPAL

En el mes de julio representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Asociación D’Genes, hicieron entrega de una propuesta a la alcaldesa de Totana, para que le diese traslado a toda la corporación municipal, para el estudio de la cesión de una de las infraestructuras disponibles del municipio.
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