La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente el domingo 28 de noviembre en Murcia en las actividades organizadas por el Ayuntamiento para conmemorar el Día Internacional de las personas con discapacidad, una efeméride que se celebra el 3 de diciembre. Voluntarios de D´Genes han atendido un stand en la Gran Vía Escultor Salzillo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cerrado su ciclo de charlas dedicadas a la formación de voluntariado en este año. Esta última charla, que tuvo lugar en la tarde del viernes 26 de noviembre, versó sobre ocio inclusivo y enfermedades raras. Durante la misma intervinieron el responsable del área de Voluntariado de la entidad, Pedro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado dando información y visibilidad a la labor que desarrolla en Alhama de Murcia en el marco de la jornada organizada por el Ayuntamiento de este municipio para conmemorar el Día del Voluntariado. La plaza de la Constitución ha sido el escenario en el que en la matinal del

El próximo martes, 30 de noviembre, tendrá lugar la inauguración oficial del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad «Pablo Ramírez García», ubicado en el municipio sevillano de El Coronil. El centro se ubica en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de El Coronil y que

Profesionales y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han repartido por comercios de Mazarrón el libro de las fiestas patronales de este municipio. Los beneficios de su venta se destinarán a D´Genes, para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será una de las entidades beneficiarias de los conciertos de las fiestas patronales en honor a la Purísima Concepción de Mazarrón. Esta semana tuvo lugar el acto de presentación de los actos patronales y de la pregonera de este año, con la asistencia del alcalde, Gaspar Miras, y los

Las actividades programadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con motivo del Mes de la discapacidad, que bajo el lema «Un mundo para todos» se lleva a cabo en Torre Pacheco en noviembre, culminaron con una charla de sensibilización sobre las enfermedades raras en el Centro de Día del Ayuntamiento. Cada semana del mes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha apoyado las reivindicaciones de afectados por Lipodistrofias ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud. El