La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la II Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico en la que se puede participar desde el 19 de diciembre al 30 de este mismo mes. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se
Las diferentes ponencias del VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras se pueden seguir en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El VI WorkER, que se celebró el 3 de diciembre, estaba organizado por  D´Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha adquirido diverso material educativo para su delegación en el municipio de Alhama de Murcia. Entre el material adquirido figuran puzzles, juguetes musicales, juegos de animales, juguetes manipulativos o juegos de imitación, ábacos o juegos para iniciarse en la lectura y los números y se podrán utilizar en las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre epilepsia a alumnos del IES Diego Tortosa de Cieza. La coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Epilepsia, Encarna Bañón, fue la encargada de impartir la charla a alumnos de 1º de Educación Secundaria Obligatoria, a quienes se explicó la trayectoria de la asociación y
La diputada de Unidas Podemos por Andalucía en el Congreso de los Diputados Isabel Franco ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» del municipio sevillano de El Coronil. Acompañado por la miembro de la directiva de D´Genes Silvia García y las coordinadoras del
El ambiente navideño ha llenado los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Luces, espumillón, belenes, árboles navideños y otros motivos navideños decoran los diferentes centros y delegaciones para impregnar del espíritu navideño las instalaciones con que cuenta D´Genes y en las que se prestan servicios de atención directa, así como atención
Con motivo de las fiestas patronales en honor a Santa Eulalia de Mérida en Totana, Cadena Azul ha emitido su programa De Buena Mañana en directo el 7 de enero desde el centro de este municipio. Por los micrófonos de Cadena Azul han pasado representantes políticos y del tejido económico y social del municipio. El presidente de la Asociación
El 3 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de las personas con discapacidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiso contribuir a dar visibilidad y participó en actividades organizadas con motivo de esta jornada en diferentes municipios o instaló mesas informativas para dar a conocer la entidad y la labor que desarrolla. En Cartagena,
La 5ª San Silvestre de Molina de Segura será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba deportiva se celebrará el 31 de diciembre a las 17:00 horas con un circuito de 5 kilómetros. Para más información e inscripciones hay que consultar la web www.famu.es. Este año, la organización ha querido que la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa farmacéutica Janssen su colaboración con el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, que se celebró el pasado 3 de diciembre y de la que fue patrocinadora. Gracias a su colaboración, fue posible esta sexta edición del WorkER, un foro sobre patologías poco frecuentes en el que se