El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participó en el un seminario sobre acceso judicial a medicamentos huérfanos organizado por el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES). La sesión, que se celebró el pasado 10 de noviembre, se enmarcaba en el ciclo de

«Neumáticos solidarios» es el nombre de una iniciativa que va a poner en marcha la empresa Neumáticos Totana S.L. y que permitirá aportar fondos para apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado la campaña «Botella solidaria», con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, gracias al convenio de colaboración con Centro Especial de Empleo Servinto Gestión y Servicios, S.L, ha puesto a su disposición dos personas para incorporarse como alumnos dentro del curso de controlador de accesos que está haciendo en Totana Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y

El próximo 26 de noviembre tendrá lugar una nueva sesión del programa de formación de voluntariado organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tendrá lugar a través de la plataforma zoom a las 16:30 horas y versará sobre ocio inclusivo y enfermedades raras. Esta será la cuarta y última sesión de un ciclo en el que ya

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo este mes de noviembre en Torre Pacheco varias actividades para conmemorar el Día Internacional de la Discapacidad, bajo el lema «Un mundo para todos». La concejalía de Servicios Sociales y las asociaciones D´Genes, Prometeo, Aidemar y Alfa Levante se han unido para visibilizar y concienciar a la sociedad, conformando un

El próximo 4 de diciembre tendrá lugar en el municipio murciano de Cehegín la jornada ATIENDE, Jornada de Atención a la Diversidad Funcional, de la que es coorganizadora la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. ATIENDE es una jornada en la que a través de diversas ponencias, se ofrecerá información, formación y orientación, a personas con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 3 de diciembre el VI WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, el Instituto

Fundación Primafrío patrocinó los Premios de comunicaciones del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 3, 4 y 5 de noviembre. La entrega de premios tuvo lugar el último día del congreso, minutos antes de la clausura oficial del mismo. Una representante de

Fundación Hefame patrocinó los Premios de pósteres del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 3, 4 y 5 de noviembre. La entrega de premios se realizó el último día de este foro, y en ella, la directora de Fundación Hefame, Enriqueta Fernández, felicitó a