La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en las 24 horas contra el cáncer celebrada en el municipio sevillano de El Coronil, una actividad solidaria que tiene como objetivo principal la concienciación contra el cáncer de mama a través de la actividad física y el deporte, así como el apoyo a los afectados. La
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes quiere agradecer a Mazelec Electricidad que haya cedido una de sus furgonetas para poder realizar el traslado de diferente material del banco de productos ortoprotésicos y de apoyo de la entidad. D´Genes debía recoger el material donado por una familia para cedérselo a otros dos usuarios del programa de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cedido, a través de su banco de productos ortoprotésicos y de apoyo, diferente equipamiento a dos familias del programa de Cuidados Paliativos pediátricos que desarrolla la entidad, como una cama, dos carricoches, una silla de baño, etc. Estos equipamientos han sido donados a D´Genes por parte de una
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando este fin de semana en el programa  “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana en el entorno del Centro Sociocultural «La Cárcel» de este municipio. Esta actividad está organizada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para la Promoción Social “El Candil”
El área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Alhama de Murcia y las asociaciones de carácter social de este municipio se han reunido con el fin de analizar y recoger las necesidades de estas organizaciones, así como para planificar actividades con motivo de la celebración del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el próximo 5 de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará este fin de semana en el programa  “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana. Esta actividad está organizada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para la Promoción Social “El Candil” y cuenta con la ayuda de la Concejalía de Juventud. Las actividades programadas
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 3, 4 y 5 de noviembre de manera on line, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente
Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Desde D´Genes se anima en esta jornada a mostrar el apoyo a las personas que la padecen con
Interesante webinar sobre el Síndrome X Frágil organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con unas palabras del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y del de la Federación Española de X Frágil, José Guzmán. Posteriormente, se pudo escuchar el emotivo testimonio de Noelia Jerónima Guillén, que ha convivido y convive
La tarde de fútbol solidaria organizada por el equipo Veteranos del Club Olímpico de Totana permitió recaudar 3.500 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada, que se celebró el pasado 9 de octubre, permitió disfrutar del encuentro que enfrentó al equipo Veteranos del Olímpico de Totana y el Real Murcia Veteranos. Previamente,