La Federación Scout de Exploradores de Murcia ha reconocido la labor y trayectoria de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes otorgándole el I Premio Huellas. El presidente de la Federación Scout de Exploradores de Murcia, Daniel López Ferrer, hizo entrega a la vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Díaz Lozano, del galardón, que además va acompañado de

Numerosas personas han pasado durante este fin de semana por el stand de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la I Feria de entidades de personas con discapacidad «Inclusiones». La feria se ha celebrado desde el viernes 15 y hasta el domingo 17 en Cartagena, organizada por el Ayuntamiento de esta ciudad. ‘Inclusiones’ ha sido fruto

Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario «Elige vivir», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El 12 de octubre ambos llegaron a la meta fijada en la explanada del puerto de Cartagena tras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente los próximos días 15, 16 y 17 de octubre en la I Feria de entidades de personas con discapacidad INCLUSIONES que tendrá lugar en Cartagena, organizada por el Ayuntamiento de esta ciudad. En la Feria que estará instalada frente a la plaza Héroes de Cavite, D´Genes ocupará

Los protagonistas del reto «Elige vivir» a beneficio de D´Genes,  Javier Carnero y Paco Nirvana que del 9 al 12 de octubre recorren 240 kilómetros entre Cabo de Gata y Cartagena para dar visibilidad a las enfermedades raras,  han descansado la última noche de esta aventura solidaria en Mazarrón gracias a la colaboración de Apartamentos Buendía, quien

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogió una sesión de yoga meditación el pasado sábado, 9 de octubre. La sesión estaba dirigida a familiares del grupo D´Genes X Frágil. Los asistentes disfrutaron de esta sesion, enmarcada en las actividades organizadas

Gran tarde de fútbol la vivida en el campo municipal «Juan Cayuela» de Totana, donde lo de menos era el resultado. El Veteranos del club Olímpico de Totana organizó una tarde de fútbol a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que fue todo un éxito. La tarde se inició con el partido que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con X Frágil con motivo hoy de la conmemoración del Día Europeo de X Frágil. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca del síndrome X Frágil. El

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Burgos en el encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Red de centros gestionados por asociaciones de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Esta red arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes