La campaña «Botella solidaria» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez que se
La vocal de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Verónica Cano Latorre asistido a la presentación del programa de subvenciones del Ayuntamiento de Molina de Segura a entidades sociales sin ánimo de lucro durante este año 2021. Además, han asistido el concejal de Bienestar Social de Molina de Segura, Ángel Navarro García,
“Investigación y humanización en las enfermedades raras” es la temática bajo la que girará el VI WorkER, el próximo 3 de diciembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y que hoy se ha presentado. También cuenta con la colaboración
El Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, han firmado un convenio de colaboración por el que se impulsarán y fomentarán las relaciones de cooperación entre ambas instituciones. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la presidenta del Colegio de Veterinarios de la Región de Murcia,
El presidente y el director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela y Miguel Ángel Ruiz Carabias, respectivamente, se han reunido con la diputada del área de Cohesión Social e Igualdad de la Diputación de Sevilla, Rocío Sutil Domínguez, para presentarle la entidad y el proyecto del Centro Multidisciplinar de atención integral
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, José López Ocaña, para abordar cuestiones de funcionamiento de la entidad en este municipio, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido sumarse a la celebración del Día del Flamenco, el 16 de noviembre, que conmemora el día en el que el flamenco fue nombrado Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad de la Unesco. En el Centro Multidiciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Carlos Alcaraz al proclamarse campeón del Masters de Nueva Generación (Next Gen ATP Finals) de Milán. Alcaraz suma así un nuevo hito en un gran año deportivo, en el que hace unos meses levantó ya su primer título ATP Tour con su victoria en el Plava Laguna
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participó en el un seminario sobre acceso judicial a medicamentos huérfanos organizado por el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES). La sesión, que se celebró el pasado 10 de noviembre, se enmarcaba en el ciclo de
«Neumáticos solidarios» es el nombre de una iniciativa que va a poner en marcha la empresa Neumáticos Totana S.L. y que permitirá aportar fondos para apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una patología