Un buen número de personas siguieron el webinar sobre el Síndrome DYRK 1A organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con la presentación por parte de la responsable de familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, María Ángeles Alcalá, quien dio paso al presidente de D´Genes, Juan Carrión, para

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han trasladado al consejero de Salud de la Región de Murcia, José Antonio Pedreño, las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos, unidad de pacientes crónicos complejos y  hospitalización domiciliaria en el que participa

El buen ambiente ha presidido  la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que esta mañana se ha celebrado con la participación de unas 170 personas. La cita deportiva y solidaria estaba organizada por el Ayuntamiento de Cehegín, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación para la atención a la

Cualquier iniciativa es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Del 9 al 12 de octubre, Javier Carnero y Paco Nirvana unirán sus pasos para recorrer los 240 kilómetros que separan Cabo de Gata de Cartagena con el fin de mostrar su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró un encuentro de familias usuarias de comunicación aumentativa y alternativa en El Coronil (Sevilla). El encuentro, que tuvo lugar recientemente, contó además con la colaboración de «La fábrica de las palabras». La directora de «La fábrica de las palabras» y especialista en Sistemas de Comunicación aumentativa y alternativa

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la Academia de Inglés Endala de El Coronil (Sevilla). En virtud del mismo, la Academia Endala se compromete a distribuir folletos informativos de la entidad, apoyar campañas de apoyo a la investigación en enfermedades raras, dar difusión a través de su web

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere desear la mejor de las suertes a Carlos Alcaraz en el partido de cuartos de final Abierto de Estados Unidos que va a disputar frente a Auge-Aliassime esta próxima madrugada. El joven tenista murciano llega a esta ronda tras haber derrotado en su anterior encuentro de octavos a  Peter Gojowczyk

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Carlos Alcaraz por sus grandes éxitos deportivos, entre ellos su victoria en el Abierto de Estados Unidos frente al número 3 del mundo, Stefanos Tsitsipas, lo que le ha permitido pasar a octavos de final de este torneo, siendo el jugador más joven en llegar a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará mañana lunes, 6 de septiembre, el curso 2021-2022 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de este día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, «Cristina Arcas Valero» de Lorca y “Pablo