Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario «Elige vivir», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El 12 de octubre ambos llegaron a la meta fijada en la explanada del puerto de Cartagena tras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente los próximos días 15, 16 y 17 de octubre en la I Feria de entidades de personas con discapacidad INCLUSIONES que tendrá lugar en Cartagena, organizada por el Ayuntamiento de esta ciudad. En la Feria que estará instalada frente a la plaza Héroes de Cavite, D´Genes ocupará

Los protagonistas del reto «Elige vivir» a beneficio de D´Genes,  Javier Carnero y Paco Nirvana que del 9 al 12 de octubre recorren 240 kilómetros entre Cabo de Gata y Cartagena para dar visibilidad a las enfermedades raras,  han descansado la última noche de esta aventura solidaria en Mazarrón gracias a la colaboración de Apartamentos Buendía, quien

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogió una sesión de yoga meditación el pasado sábado, 9 de octubre. La sesión estaba dirigida a familiares del grupo D´Genes X Frágil. Los asistentes disfrutaron de esta sesion, enmarcada en las actividades organizadas

Gran tarde de fútbol la vivida en el campo municipal «Juan Cayuela» de Totana, donde lo de menos era el resultado. El Veteranos del club Olímpico de Totana organizó una tarde de fútbol a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que fue todo un éxito. La tarde se inició con el partido que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con X Frágil con motivo hoy de la conmemoración del Día Europeo de X Frágil. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca del síndrome X Frágil. El

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Burgos en el encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Red de centros gestionados por asociaciones de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Esta red arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes

  Más de 120 personas de 86 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han dado cita en la XII Escuela de Formación que organizan anualmente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro

La Fundación Lealtad, entidad cuya misión es fomentar la confianza de la sociedad en el Tercer Sector e incrementar la colaboración de particulares e instituciones con las ONG, ha lanzado  su campaña “Dona con confianza”. La campaña, que incluye la actualización de su logotipo con este nuevo lema, pretende ser una llamada a la acción