El concepto de normalidad fue el tema sobre el que giró la última reunión del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes La sesión se llevó a cabo el 24 de septiembre y estuvo dirigida por la psicóloga de D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado hasta el 15 de octubre el plazo de presentación de pósteres o comunicaciones al XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre en modalidad on line. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha renovado el Sello ONG Acreditada, un sello que permite diferenciar a las asociaciones ante donantes y entidades privadas, como entidades que cumplen con una serie de principios de transparencia y buenas prácticas. Durante este nuevo proceso el equipo de analistas ha evaluado aspectos como el buen funcionamiento del órgano de gobierno

La miembro de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos se ha reunido con el alcalde del municipio sevillano de Montellano, Curro Gil Málaga. El encuentro sirvió para da a conocer al primer edil la asociación y el Centro Multidiciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras

Solidaridad y deporte se darán la mano el próximo 3 de octubre en Totana en una actividad del Club Senderista Totana, que retoma su calendario de actividades con la celebración ese día de la XIV Marcha Solidaria, a beneficio del grupo de trabajo D´Genes Lyme y Cáritas de esta localidad. La iniciativa cuenta con la

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año, por segundo consecutivo, el Congreso se celebrará íntegramente de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha trasladado su delegación en Mazarrón a unas nuevas dependencias, ubicadas en el Centro de Iniciativas Municipales de Empleo (CIME), y cedidas por el Ayuntamiento de Mazarrón. En dichas instalaciones, situadas en el número 65 de la avenida de la Constitución, se prestan servicios de atención directa dirigidos a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la asamblea extraordinaria de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Durante la misma se aprobó la composición de la nueva junta directiva, en la que D´Genes ocupa una vocalía. Además, se abordaron temas de organización interna y posibles vías de trabajo en la federación. La junta directiva de FEDE está encabezada

Un buen número de personas siguieron el webinar sobre el Síndrome DYRK 1A organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con la presentación por parte de la responsable de familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, María Ángeles Alcalá, quien dio paso al presidente de D´Genes, Juan Carrión, para

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han trasladado al consejero de Salud de la Región de Murcia, José Antonio Pedreño, las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos, unidad de pacientes crónicos complejos y  hospitalización domiciliaria en el que participa