La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre en modalidad on line. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió una media de 300 usuarios al mes entre sus diferentes centros y delegaciones durante el curso 2020-2021. La entidad prestó servicios de atención directa durante el pasado curso en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Cristina Arcas Valero” de Lorca

La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegína favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se celebrará el próximo 19 de septiembre, ha sido presentada. El concejal de Deportes del Ayuntamiento de Cehegín, José Antonio Zafra, y el coordinador en la comarca murciana del Noroeste de D´Genes, Pascual Donate, han presentado esta

El color naranja iluminó diversos edificios o espacios públicos de diferentes municipios de España para dar visibilidad al Día Internacional del Síndrome DYRK 1A, que se conmemoró el 21 de agosto. En Murcia se iluminó la sede de la Consejería de Salud, en Torre Pacheco (Murcia) la rotonda de las Comunidades, mientras que en los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha realizado un sorteo de regalos entre las personas inscritas en la Carrera Virtual Solidaria D´Genes DYRK 1A. Se sortearon 20 lotes formados por bolsa, llavero de D´Genes, pulsera de D´Genes y botella térmica. Desde D´Genes se agradece a ITC Sublimación por su aportación de las bolsas y la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 16 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La jornada estará moderada por la pediatra del Servicio de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Vanesa López González, y se iniciará con los testimonios

Un grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo, miembros de «Los Andarines», han subido al Mulhacén para dar visibilidad a las enfermedades raras. El pasado 18 de agosto coronaron la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros desde Trévelez tras una caminata de tres horas y cincuenta minutos. Desde

Más de 160 personas se inscribieron en la Carrera Virtual Solidaria D’Genes DYRK 1A organizada por D´Genes DYRK 1A, coincidiendo con el Día Internacional de este síndrome que se conmemoraba el 21 de agosto. La actividad contaba con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de

La Peña El Gato, de aficionados del FC Cartagena, ha donado 500 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La entidad de seguidores del Efesé se ha querido sumar de esta manera a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome DYRK 1A y realizar esta aportación solidaria a la asociación. Coincidiendo el 21 de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Internacional de  esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual