D´Genes participa en la reunión de trabajo de asociaciones de FEDER en Castilla la Mancha

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Castilla la Mancha pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).   La reunión sirvió para poner en común actividades que las diferentes asociaciones desarrollan y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de
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D´Genes incorpora actividades y ejercicios ambientados en el otoño en sus servicios de atención directa

El ambiente otoñal llena ya los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los profesionales que imparten diferentes servicios de atención directa están trabajando desde la pasada semana en sus sesiones aspectos relacionados con el otoño. Así, los niños están trabajando, en servicios como logopedia, apoyo educativo o estimulación cognitiva, vocabulario sobre
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Tarde de fútbol solidario el próximo 9 de octubre en el campo «Juan Cayuela» de Totana a beneficio de D´Genes organizada por el Veteranos del Club Olímpico de Totana

Fútbol y solidaridad se darán la mano el próximo sábado, 9 de octubre,  en el campo «Juan Cayuela» de Totana, en una tarde deportiva a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada se iniciará a las 16:30 horas con el partido que enfrentará al Club Fútbol Base Totana y al Club Deportivo
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La alcaldesa de Águilas recibe a los protagonistas del reto deportivo solidario «Elige vivir» para ultimar detalles del paso de ambos deportistas por esta localidad

La alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, ha recibido a los dos protagonistas del reto deportivo solidario «Elige vivir», Javier Carnero y Paco Nirvana, para ultimar los detalles del paso de esta iniciativa por esta localidad. En este encuentro celebrado ayer estuvieron también el concejal de Deportes aguileño, Cristóbal Casad; y la concejala de Política
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D´Genes organiza el próximo 14 de octubre un webinar sobre el Síndrome X Frágil

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión estará moderada por Noelia Jerónima Guillén, educadora en integración social en el Instituto Murciano de Acción Social, y se abrirá con el testimonio de personas que conviven con esta patología. Seguidamente, Mª
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Alrededor de doscientas personas participan en la XIV Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a D´Genes Lyme

Alrededor de doscientas personas han participado en la XIV Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado al grupo de trabajo D´Genes Lyme y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de esta localidad. La ruta, que ha partido desde la Cruz
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José Carlos Pérez, autor de «El misterio de las medusas voladoras», dará visibilidad a D´Genes en la Feria del libro, donde firmará ejemplares de esta obra

José Carlos Pérez, autor del libro “El misterio de las medusas voladoras», volumen con el que da visibilidad a D´Genes, al incluir en la solapa el logo de la asociación, ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde ha recibido una
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D´Genes se reúne con el equipo de orientación educativa y psicopedagógica de Cehegín

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con el equipo de orientación educativa y psicopedagógica de Cehegín. En la misma han participado el coordinador de D´Genes Noroeste y miembro de la directiva de la asociación, Pascual Donate, y el responsable del área de Educación de la entidad, Pedro Tudela. Durante el encuentro se
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Dos corredores realizan la 90K Camino de la Cruz ataviados con camisetas de D´Genes para dar visibilidad a la asociación y a las enfermedades raras

Cualquier oportunidad es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras y a D´Genes. Dos de los corredores que han participado en la 90K Camino de la Cruz, disputada el 2 de octubre, han querido contribuir a visibilizar las patologías poco frecuentes y el trabajo que desarrolla D´Genes, y han portado camisetas de la asociación
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«Los Andarines» realizan la ruta del Senderos del rescate del avión norteamericano y dan visibilidad a D´Genes y las enfermedades raras

El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  «Los Andarines» han conquistado la ruta del Sendero del rescate del avión norteamericano en Jerez del Marquesado (Granada). Ataviados con sus camisetas con el lema «Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen» han querido aprovechar esta ruta para dar visibilidad a
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