La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes a un grupo de estudiantes de Auxiliar de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena. La técnico de D´Genes Sandra Carrión ha impartido la charla hablando de qué son las enfermedades raras, principales características y también ha
El Ayuntamiento de Lorca se suma a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En la mañana de ayer la concejala de Oenegés y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas, informó que el domingo se iluminará la
Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. En la Región de Murcia, donde la asociación cuenta con tres
Más de un centenar de personas se inscribieron para participar en la charla «Aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras» organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el pasado 23 de febrero. La actividad, que se desarrolló de manera virtual, contaba con la colaboración del área de Educación del Comité Español de Representantes
  El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, a quien han presentado la asociación y han explicado la labor que desarrolla y los servicios que presta para mejorar
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia celebra hoy su tercer aniversario. Fue un 23 de febrero de 2018 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que se encuentran ubicadas en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Paseo Joaquín
El Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnostico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla) de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue apostando y fomentando el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. Fruto de la colaboración con Bj Adaptaciones, desde el centro han trabajado juntos
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere ayudar a las personas que necesiten servicios de atención directa pero se encuentren en una difícil situación económica. Por ello, pone a disposición de personas en situación de vulnerabilidad social su Programa de Becas de D´Genes, orientado a facilitar el uso de los servicios terapéuticos que ofrece a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema «Síntomas de esperanza». FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y
La Asociación de Enfermedades Raras ha tomado parte en una reunión con representantes de otras entidades del ámbito de la discapacidad y el Ayuntamiento de Cehegín con el fin de abordar el Plan de Accesibilidad de Cehegín. A la reunión, celebrada de manera on line, asistió el responsable del área de Accesibilidad de D´Genes, Pedro