El próximo viernes, 26 de marzo, se celebrará la segunda reunión del año del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de vivencias y experiencias. Se trata

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, han mantenido una reunión con la concejal de Servicios Sociales de Lorca, María Dolores Chumillas, con quien han abordado el funcionamiento de la entidad en ese municipio y a quien han presentado algunos de los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión con el Ayuntamiento de Cehegín. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de la delegación del Noroeste de la asociación, Pascual Donate, se han reunido con la alcaldesa de Cehegín, Alicia del Amor, y la edil de Servicios Sociales, María José de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de abordar posibles líneas de colaboración. La reunión, que se celebró de manera virtual, ha contado con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y la directora científica de FUPAEH, Natalia Vázquez. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes en el colegio Virgen de las Huertas de Lorca. La técnico de D´Genes Carmen Reverte fue la encargada de impartir la sesión a alumnos de 4ºB de Primaria, a quienes explicó de manera sencilla qué son las enfermedades

La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que ha contado con la charla del pediatra y escritor Carlos González. La jornada, celebrada de manera on line,

La Caixa de Lorca ha donado 6.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero». El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, acompañado por

La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha organizado el próximo 6 de marzo la II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, cuyos beneficios se destinarán íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada cuenta con la colaboración de la Consejería de Educación y Cultura de

La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Incontinencia Pigmenti. La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia y en

La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y agradeció la donación de la obra que se utilizará para realizar una exposición solidaria