La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el VI Congreso Educativo, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el que se contó con la asistencia de Su Majestad la Reina, quien ha podido conocer la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia. Bajo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado esta mañana un encuentro virtual  con motivo del Día Mundial de Personas Sin diagnóstico. En el encuentro, coordinado por la trabajadora social Isabel Sánchez, que es además responsable del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, han participado varios miembros del mismo. La reunión ha sido una charla

Que los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada sean reconocidos por las administraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicas no cubiertas, a fin de que sea posible desarrollar una atención sanitaria y social especializada es el primer punto del décalogo que con motivo del Día Mundial de Personas Sin diagnóstico han elaborado

Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico. En este día, D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico. La iniciativa, bajo el lema “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, se lleva a cabo coincidiendo con la celebración mañana viernes, 30 de abril, del Día Mundial

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación Poco Frecuente con el fin de intercambiar impresiones sobre el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida) que ambas entidades desarrollan. El objetivo principal de este proyecto de investigación sobre medición de la calidad de vida en

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan  Carrión, se ha reunido con la nueva presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Payá ha destacado el trabajo desarrollado por D´Genes, que

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”, dirigida a ayudar a personas con dificultades económicas que padezcan esta patología o tengan sospechas de tenerla. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes, acrediten dificultades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre nociones básicas acerca de las patologías poco frecuentes, qué son, tipos y características generales. Durante la misma los participantes han podido compartir qué significa para ellos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con una sesión sobre «Gestión emocional para docentes y familias con alumnado con enfermedades raras», que tendrá lugar el próximo 4 de mayo a las 16:30 horas de