La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad de Murcia han suscrito un contrato para la realización por parte de un equipo investigador de la UMU de un estudio del impacto de las enfermedad rara en la fratría y de la eficacia de una intervención multidisciplinar coordinada entre ambas entidades. El presidente de D´Genes,

Representantes de D´Genes Andalucía participaron en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que se convirtió en punto de encuentro clave para familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales. Durante el foro, celebrado el

Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y sus familias disfrutaron en los días previos a las fiestas navideñas de una divertida tarde en el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla), que incluyó merienda y un taller de manualidades. La tarde transcurrió en un buen ambiente y los pequeños

La familia D´Genes acompaña a César Salcedo Cánovas en la sesión extraordinaria y solemne de ingreso en la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia como académico de número. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió al acto y escuchó el discurso de ingreso pronunciado

El Ayuntamiento de Mazarrón, a través de la Concejalía de Política Social, y la Asociación D’Genes han presentado una nueva edición de los Talleres navideños inclusivos, que se desarrollarán del 22 de diciembre al 5 de enero, los días laborables, en el Colegio Francisco Caparrós, en horario de 9:00 a 14:00 horas. La actividad ha sido presentada

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 17 de diciembre a las 15:00 horas una charla on line sobre el Síndrome X Frágil.La participación es gratuita si bien se requiere inscripción previa de manera obligatoria. Las personas interesadas en participar deben inscribirse hasta las 24:00 horas del 16 de diciembre a través del

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas voluntarias que dedican su tiempo de manera desinteresada a ayudar a los demás. Coincidiendo el 5 de diciembre con el Día Internacional del Voluntariado, desde D´Genes queremos poner en valor la labor de quienes colaboran en programas de respiro familiar, sensibilización en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura. El encuentro se celebró el 3 de diciembre con casi un centenar de asistentes, entre personas que conviven con

Hoy, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere sumar a esta jornada y mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con una discapacidad, muchas de ellas afectadas por una enfermedad rara. Hoy es una jornada para reivindicar y reflexionar sobre

Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han colaborado en la Convivencia Día del Mayor que ha tenido lugar el 2 de diciembre en el marco de las fiestas patronales de Mazarrón en honor a la Virgen de la Purísima.Voluntarios de D´Genes, junto a los de otras asociaciones, han ayudado a servir la comida