El ciclo de teatro «Novembre de Teatre» del municipio valenciano de Agullent ha unido cultura y solidaridad. La recaudación de la última obra, y que cerrará la novena edición de este ciclo que cuenta con seis representaciones, se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, concretamente a colaborar con un proyecto de investigación de Incontinencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está desarrollando su proyecto «Ayudando a las Familias: Atención Especializada de Bajo Coste para Personas con Enfermedades Raras», con el fin de facilitar a familias con escasos recursos de la Región de Murcia, que puedan acceder a servicios terapéuticos de atención directa a través de becas y cofinanciación para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la diversidad, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones miembros para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión de trabajo en la delegación que tiene en el municipio canario de Telde. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto con la coordinadora de la delegación D´Genes Cebras Canarias, Gladis Hernández, han mantenido un encuentro en el que también han estado presentes otra integrante

Desde la organización del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se quiere agradecer a las diferentes empresas, fundaciones o entidades que han contribuido a que este foro, que se desarrolló los días 20 y 21 de noviembre, fuera una realidad. Los patrocinadores oficiales de esta edición han sido Illumina y Sanofi, mientras que como colaboradores

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó cuatro premios entre los pósteres y comunicaciones presentados al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 20 y 21 de noviembre en la UCAM. Entre las cinco comunicaciones orales seleccionadas para ser expuestas en el Congreso fue premiada la titulada «CFAE-Visual: dar voz a las familias en la

La segunda y última jornada del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D´Genes y UCAM se inició con la exposición de cinco interesantes comunicaciones orales tras lo que se ha iniciado una mesa sobre humanización y buenas prácticas en la atención al colectivo de las personas con enfermedades raras, conducida por

Tras una pausa, el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la UCAM ha continuado su primera jornada por la tarde con una mesa sobre avances en tratamientos, moderada por el miembro de la directiva de FEDER, Santiago de la Riva. En ella, el subdirector general de

El XVIII Congreso internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes analizó en la sesión matinal de la primera de sus dos jornadas la situación del acceso a medicamentos huérfanos, en una mesa en la que estuvieron presentes la presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos,

Un total de veintiséis trabajos se han presentado al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 20 y 21 de noviembre, en la modalidad de pósteres o comunicaciones orales. En total, durante el Congreso se exponen 21 pósteres sobre diferentes enfermedades raras, que se pueden visionar en la exposición habilitada en