La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un curso más su proyecto de Intervención educativa en el aula con alumnado con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia, que tiene como finalidad ofrecer un servicio de apoyo educativo integral dirigido a menores afectados por enfermedades raras y a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad a la labor que desarrolla en el marco de la Feria de Septiembre de Murcia. La asociación ocupó el 13 de septiembre uno de los stands informativos habilitados por la Concejalía de Bienestar Social, Familia y Salud de Murcia, en el Jardín del Malecón. Del 4 al
La IX Regata Camino de la Cruz Trofeo Punta Este, que tuvo lugar el pasado 13 de septiembre, ha servido para unir deporte y compromiso social y solidaridad. Este año, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido la beneficiaria de la recaudación, gracias no solo a las inscripciones, sino también a la subasta de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER), organizan la II Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos -D´Genes, que tendrá lugar el próximo 3 de octubre. La jornada se
El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas. La inscripción es gratuita.En esta séptima edición se hablará, entre otras cuestiones, de cirugía láser en el tratamiento de la epilepsia, urgencias en niño
Los usuarios del Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad que lleva a cabo D´Genes en Mazarrón disfrutaron de diferentes actividades acuáticas en la última semana de agosto. El viernes 29 de agosto los jóvenes participantes, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, disfrutaron de una tarde de piscina, mientras que al día siguiente alquilaron un
Los usuarios del Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes disfrutaron un fin de semana más de una divertida oferta de ocio. El pasado fin de semana los jóvenes participantes, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, dieron una vuelta por Puerto de Mazarrón y además
El Taller de Jardinería Inclusivo organizado por el Ayuntamiento de Mazarrón y cuyo desarrollo corre a cargo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se desarrollará del 18 al 29 de mayo. Esta iniciativa, a la que asisten niños y jóvenes escolarizados o empadronados en Mazarrón, arrancó el lunes con actividades lúdicas y de ocio
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el lunes 1 de septiembre el curso 2025-2026 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de este día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, «Cristina Arcas Valero» de Lorca,
Los participantes del Taller de Arte promovido por el Ayuntamiento de Mazarrón y gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en ese municipio han tenido una bonita sorpresa musical. El cantante El Luiso ha visitado este taller, en esta segunda semana dedicada al arte, la música y los cuentos ilustrados. El Luiso ha animado