El Motoclub Alhama ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de un cheque por importe de 1.000 euros correspondiente a la recaudación de la prueba del Campeonato regional de Motocross celebrada en Alhama de Murcia el pasado 16 de diciembre. La prueba del Campeonato Regional de Motocross, que se disputó en el

El colegio «La Milagrosa» ha acogido hoy diferentes actividades de sensibilización y visibilidad de las patologías poco frecuentes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora mañana, 28 de febrero. En primer lugar, alumnos de diferentes cursos han asistido a una charla sobre las patologías poco frecuentes. La directiva de D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el acto institucional celebrado en Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora mañana, 28 de febrero, bajo el lema «Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global». El acto ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban

El Universidad Católica de Murcia CF ha contribuido hoy a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero. Minutos antes del inicio del encuentro que ha disputado el conjunto universitario en el estadio de La Condomina contra el Almería

Campos del Río ha sido el escenario hoy de una matinal de actividades organizada por D`Genes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero. En primer lugar ha tenido lugar una marcha solidaria en la que los participantes han partido desde el Parque de La Estación.

La familia de Ángel, un vecino de Puerto Lumbreras aquejado por el síndrome del Hombre rígido, hizo entrega al presidente de D´Genes, Juan Carrión, de 1.615 euros recaudados con la venta del libro «El hombre rígido», novela escrita por el joven lorquino Juan Albarracín Edo. El libro narra cómo en junio de 2007, la vida

Espectacular concierto el que ofreció ayer sábado la Sociedad Musical de Cehegín a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El evento, «Pasodobles taurinos», tuvo lugar en la Casa de la Cultura de Cehegín y contó con numerosos asistentes, entre ellos el alcalde del municipio, Jose Rafa Rocamora y las concejalas Maravillas Fernández García

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el viernes 22 de febrero en la Jornada Informativa sobre el Síndrome X Frágil que se celebró en el Hospital Vithas Nisa 9 de octubre de Valencia. La jornada, organizada por la Asociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana, contaba con la colaboración de D´Genes, la Federación Española de

El presidente de D’Genes, Juan Carrión, y otros miembros de la asociación, han celebrado hoy el primer aniversario del Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. En el centro se ha celebrado un sencillo acto y se ha entregado un

La plaza de la Constitución de Alhama de Murcia ha acogido hoy una mañana de actividades organizadas por D’Genes con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero. La jornada ha incluido una sesión de biodanza y también actividades para los más pequeños como un castillo hinchable,