La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero. En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema «La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo del Día Mundial de las ER, alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Este

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participará en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que bajo el lema «Las enfermedades raras, un desafío global» se desarrolla en Sevilla desde mañana y hasta el próximo viernes, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del presente mes se van a desarrollar diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tendrán como escenarios diferentes

Personas y familias que conviven con la epilepsia se han dado cita esta tarde en el Ayuntamiento de Molina de Segura para participar en un acto de concienciación y visibilidad de esta patología coincidiendo con la conmemoración hoy, 11 de febrero, del Día Internacional de la Epilepsia. El acto, organizado por D´Genes Epilepsia y que

Puente Gotas de Luz ONG ha organizado varios talleres de Biodanza en familia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se desarrollarán en Totana, Murcia y Alhama de Murcia, impartidos por Eulalia Merlo Cayuela. La primera sesión tendrá lugar el sábado, 16 de febrero, en el Centro Multidisciplinar de atención integral a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo D´Genes Epilepsia han organizado el próximo 11 de febrero en Molina de Segura un acto para sensibilizar y acercar la realidad de las personas que conviven con epilepsia, coincidiendo con el Día Internacional de esta patología. El acto tendrá lugar a las 18:30 horas

La familia del directivo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Ignacio Provencio ha donado un escudo de Alhama de Murcia tallado en piedra propiedad al Ayuntamiento de este municipio. Se trata de un escudo de Alhama tallado en piedra natural, con sus caballetes de apoyo, réplica del que hay encima de la puerta de

Solidaridad y deporte esta tarde en el encuentro de fútbol de Tercera División que ha enfrentado al Mazarrón FC contra el Yeclano Deportivo. Parte de la recaudación del partido, que se ha disputado hoy domingo en el estadio municipal “Pedro Méndez Méndez”, se ha destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En concreto, el

Alrededor de trescientas personas acompañaron ayer sábado, 2 de febrero, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Cena Gala de entrega de sus Premios 2019, con los que se ha querido reconocer a personas, entidades e instituciones que con su labor e implicación han colaborado con las patologías poco frecuentes y contribuyen a