Profesionales y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han repartido por comercios de Mazarrón el libro de las fiestas patronales de este municipio. Los beneficios de su venta se destinarán a D´Genes, para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será una de las entidades beneficiarias de los conciertos de las fiestas patronales en honor a la Purísima Concepción de Mazarrón. Esta semana tuvo lugar el acto de presentación de los actos patronales y de la pregonera de este año, con la asistencia del alcalde, Gaspar Miras, y los

Las actividades programadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con motivo del Mes de la discapacidad, que bajo el lema “Un mundo para todos” se lleva a cabo en Torre Pacheco en noviembre, culminaron con una charla de sensibilización sobre las enfermedades raras en el Centro de Día del Ayuntamiento. Cada semana del mes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha apoyado las reivindicaciones de afectados por Lipodistrofias ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud. El

Charlas y exposiciones de fotografías están sirviendo para dar a conocer las enfermedades raras  en el marco del Mes de la discapacidad que bajo el lema “Un mundo para todos” se está llevando a cabo en noviembre en el municipio de Torre Pacheco. Cada semana una asociación está siendo la protagonista de las actividades y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es la protagonista esta semana de las actividades organizadas con motivo del Mes de la Discapacidad en el municipio murciano de Torre Pacheco. En la jornada de hoy, 22 de noviembre, se ha impartido una charla informativa sobre enfermedades raras dirigida a alumnos de 2º de la ESO del

La campaña “Botella solidaria” de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez que se

La vocal de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Verónica Cano Latorre asistido a la presentación del programa de subvenciones del Ayuntamiento de Molina de Segura a entidades sociales sin ánimo de lucro durante este año 2021. Además, han asistido el concejal de Bienestar Social de Molina de Segura, Ángel Navarro García,

“Investigación y humanización en las enfermedades raras” es la temática bajo la que girará el VI WorkER, el próximo 3 de diciembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y que hoy se ha presentado. También cuenta con la colaboración