Juan Carrión Tudela presidirá otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, después de la candidatura que enbazaba fuera elegida por unanimidad en la asamblea general ordinaria celebrada por la entidad el pasado 3 de junio. La nueva junta directiva está compuesta por 33 personas: cuatro vicepresidentes, una secretaria, una tesorera y 26 vocales. Mezcla

Love Rare (Amo lo diferente)  es el lema que lucen unas camisetas diseñadas por Mery Picó, una joven con parálisis cerebral de nacimiento, con las que quiere colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Por cada camiseta que se venda, Mery donará 5 euros a D´Genes, dinero que se destinará al proyecto del Centro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias a la Fundación Rafa Puede por la donación de varias pantallas de protección para el personal de la entidad, contribuyendo de esta forma a mejorar la seguridad frente al coronavirus en la atención al público de los profesionales de la asociación. D´Genes ha distribuido entre su

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará mañana miércoles, 3 de junio, su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda. La asamblea se celebrará en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, si bien ante las circunstancias especiales que se están viviendo por

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes retoma desde esta semana la prestación de servicios de atención directa de manera presencial en sus centros multidisciplinares y delegaciones. Tras más de dos meses sin atender de manera presencial a usuarios debido a la crisis de la COVID-19, desde esta semana han vuelto a abrir sus puertas los centros “Pilar

Juan Carrión Tudela opta a presidir otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Su candidatura ha sido la única presentada en el plazo habilitado para concurrir a las elecciones a la junta directiva de D´Genes del período 2020-2024, que se celebran el próximo 3 de junio en el transcurso de la asamblea

Mañana viernes, 29 de mayo, se cierra el ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con una sesión que se iniciará a las 16:30 horas. En ella, la maestra de Educación especial de D´Genes Andrea García Ignoto, hablará sobre entornos multisensoriales en casa, mientras el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM) el próximo viernes, 29 de mayo. La sesión tendrá lugar a las 17:00 horas y de nuevo por segunda vez tendrá lugar de manera virtual a través de alguna plataforma de vídeollamadas en vez de presencial como habitualmente

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra hoy, 24 de mayo, desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nos sumamos a dar todos nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con epilepsia. Y en esta jornada queremos difundir un cuento titulado “María la atrapasueños”, realizado por una de nuestras

El recientemente creado grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille (ALGS) ha llevado a cabo una primera reunión con el objetivo de conocer a sus integrantes e identificar intereses y necesidades de este colectivo, a fin de diseñar un plan de actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de personas y familias afectadas por