La prueba de motocross del Campeonato Regional que se celebrará el próximo 20 de octubre en Alhama de Murcia será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba se disputará a las 10:00 horas organizada por el Motoclub Alhama en el circuito Las Salinas de Alhama de Murcia. Además, cuenta con la colaboración
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumadp al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a las personas que conviven con esta patología. En esta jornada D´Genes apoya las reivindicaciones de las personas con SXF, familias y entidades que trabajan con personas con esta patología y se suma a dar
Desde hoy y hasta el viernes se desarrolla en Águilas el “Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos”, de la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR), que cuenta con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El curso, con una duración de 25 horas, está dirigido por el director de
El programa de ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa ofreciendo espacios y momentos de diversión para niños y jóvenes. Las últimas salidas han permitido en Cartagena disfrutar de una mañana de juegos en una bolera, donde los pequeños participantes se lo han pasado genial. Por su parte, en Murcia
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre el Síndrome X Frágil al equipo profesional del colegio “Cipriano Galea” de La Ñora (Murcia). Esta actividad se enmarca en el programa de actos organizado por la entidad para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra mañana, 10 de octubre.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en la I Jornada de Cuidados Paliativos que ha tenido lugar en el Hospital Morales Meseguer,  y que ha congregado a un centenar de profesionales. Durante la jornada, celebrada el 8 de octubre coincidiendo con el Día Mundial de Cuidados Paliativos, D´Genes ha instalado un expositor
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de coordinación con la responsable del Servicio de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén. Durante la misma acordaron trabajar en la elaboración de
Intercambiar experiencias y dar a conocer las situaciones a las que se enfrenta cada familia que convive con una patología poco frecuente en el día a día son algunos de los objetivos del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Recientemente tuvo lugar en el
El próximo 12 de octubre, se celebrará la 12 Vespaliada en Murcia, que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo