El grupo de ocio y tiempo libre puesto en marcha por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con sus salidas. El pasado fin de semana algunos jóvenes, acompañados por voluntarios, realizaron una salida a un parque de Murcia con actividades lúdicas y juegos. Además, también aprovecharon para almorzar y pasar un buen rato juntos,
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria mantuvo ayer una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión, en la que participaron algunas afectadas, la trabajadora social de D´Genes Angi Carrión, tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con
El Real Murcia ha contribuido a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. En los momentos previos al inicio del encuentro que ha enfrentado al equipo grana con El Ejido hoy en Nueva Condomina, jugadores murcianistas han posado junto a representantes, socios y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, exhibiendo una pancarta por
Mayores y pequeños han disfrutado esta mañana de un taller de Biodanza en Familia en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”. Esta actividad estaba organizada por Puente Gotas de Luz ONG, a beneficio de D´Genes, y ha estado impartida por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistieron su presidente, Juan Carrión, y Diego Bernal. De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia.
Una treintena de alumnos de segundo y tercero de la Eso del colegio Cipriano Galea de la pedanía murciana de La Ñora han visitado el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Los alumnos, acompañados por cuatro profesores, han conocido las instalaciones y responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes les han dado a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes respalda el documento que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentará la próxima semana en el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas FADEPOF viajará a este evento de política del Día de las Enfermedades Raras en las
El Real Murcia se ha sumado a mostrar su apoyo a los afectados por patologías poco frecuentes con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema este año es “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”. Mañana domingo, jugadores del equipo posarán junto
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero. En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema “La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas