La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la jornada de puertas abiertas que se ha celebrado hoy en el IES Miguel Hernández de Alhama de Murcia, en el marco de su Semana Cultural. Responsables de D’Genes han atendido un stand en el que han ofrecido información sobre la labor y servicios que presta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió ayer tarde a una jornada informativa sobre la convocatoria de subvenciones del fomento de la participación juvenil 2019 en Murcia. El acto estuvo presentado por la teniente de alcalde y concejal delegada de Infraestructuras, Obras y Servicios Públicos, Rebeca Pérez López, y contó con la asistencia de técnicos
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con el Equipo de Orientación Educativa y Psidopedagógica (EOEP) de la comarca murciana del Noroeste en Cehegín. Durante el encuentro, al que han asistido el coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Doñate; la técnico de delegaciones de la asociación, Encarna Bañón; y fisioterapeutas y logopedas, además
La sala Narciso Yepes del Auditorio y Centro de Congresos Víctor Villegas de Murcia acogió ayer la gala benéfica organizada por el Conservatorio de Música de Murcia a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los asistentes disfrutaron de la actuación de bandas de música y coro, un conjunto de plectro, guitarra y arpa,
El pasado 6 de abril varias familias de D’Genes Sin Diagnóstico asistieron en Sevilla a un taller subvencionado por la Fundación Caser y organizado por la Fundación Bertín Osborne. El taller, titulado “Gestión del tiempo”, estaba dirigido a familias de personas con discapacidad y fue impartido por Angels Ponce, terapeuta experta en familias de personas
Esta semana han sido presentadas las actividades y cursos de verano de la XXXVI edición de la Universidad Internacional del Mar-Campus Mare Nostrum, organizados por las Universidades de Murcia y Cartagena, dos de lo cuales versan sobre enfermedades raras. El acto de presentación, que contó con la asistencia del director de la Asociación de Enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa esta semana en las jornadas ODSesiones Objetivos de Desarrollo Sostenible organizadas por la Universidad de Murcia. Las jornadas se desarrollan hasta el 12 de abril, con un amplio programa de actividades en torno a la salud y bienestar, entre ellas desde hoy y hasta el miércoles, tienen un
D´Genes estuvo presente en el II Campeonato de España de Joëlette, que el pasado sábado se disputó en Lorca, en el que tomaron parte un centenar de personas. Los participantes realizaron un recorrido, con salida y meta en la Plaza de España, de unos 10 kilómetros. La organización de este evento deportivo corrió a cargo
Un centenar de personas han participado hoy en la V Marcha por las Enfermedades Raras en Cehegín, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad deportiva está organizada por el Ayuntamiento de Cehegín y contaba con la colaboración de D´Genes Noroeste, la Asociación para la atención a la diversidad Adinor y Asociación
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con la vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Teresa Bello, para abordar la futura formalizacion de un convenio de colaboración entre ambas entidades. Esta acción se enmarca en las actuaciones del grupo de trabajo D’Genes Esclerodermia,