La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 29 y 30 de octubre. El plazo de presentación de trabajos se ha ampliado hasta el 16 de octubre a las
El Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM) de Molina de Segura acogió el pasado 26 de septiembre la representación de “El Mochilasaurio”, una iniciativa organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes que reunió teatro, música, educación en valores y solidaridad. La actividad permitió al público disfrutar de la representación teatral de “El Mochilasaurio”,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un curso más su proyecto de Intervención educativa en el aula con alumnado con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia, que tiene como finalidad ofrecer un servicio de apoyo educativo integral dirigido a menores afectados por enfermedades raras y a
El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha recibido el Aval Institucional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). Este reconocimiento supone un importante respaldo a un encuentro que, un año más, reunirá en Murcia
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha acercado la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras al alumnado del curso del SEF de Atención a Personas Dependientes en Instituciones Sociales, impartido en el Centro de Terapias y Formación Serendipia, de Caravaca de la Cruz. Un año más, Pascual Donate, miembro de
Salamanca acogerá el próximo 16 de octubre de 2026 la III Jornada Nacional de Pacientes y Familias con Trastornos Plaquetarios Congénitos, una iniciativa que tiene como objetivo generar un espacio de encuentro, información y participación para las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias. Bajo el lema “Construyendo juntos el futuro de los trastornos
Miembros del Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico han estado presentes en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, un espacio fundamental para compartir experiencias, generar alianzas y seguir avanzando en la respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. El Grupo de Trabajo D’Genes Sin
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. D’Genes Andalucía ha estado representada en este foro que tuvo lugar los días 17 y 18 de septiembre por Silvia García Castellanos, Rocío del Valle,
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha sido una de las 13 entidades sociosanitarias beneficiarias de los convenios de colaboración suscritos por el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de programas y proyectos de interés social durante 2026. D’Genes ha renovado el respaldo del Ayuntamiento de Totana a través de un convenio de colaboración dotado
El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Universidad de Murcia (UMU) avanzan en una investigación que busca identificar posibles tratamientos para la Incontinencia pigmenti, una enfermedad genética ultrarrara que afecta principalmente a niñas y para la que actualmente no existe tratamiento curativo. Los grupos de investigación dirigidos por los doctores María