La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será una de las entidades beneficiarias del dinero recaudado con la venta de las entradas para los conciertos de las Fiestas Patronales de Mazarrón. El Ayuntamiento ha anunciado que el dinero que se recaude con la veta de entradas para dichos eventos musicales durante los festejos patronales se destinará a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada de participación social organizada por la Concejalía de Bienestar Social de Alhama de Murcia en este municipio para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado, que se celebra el lunes 5 de diciembre. En la mañana del domingo 27 de noviembre distintas asociaciones del municipio, entre

El VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras ha abordado, entre otras cuestiones, el papel de la Medicina de precisión, la coordinación entre Atención Primaria y la especializada en tratamientos farmacológicos o las claves y retos en torno a dos patologías concretas, el mieloma múltiple y la hipertensión pulmonar. Asimismo, ha permitido conocer una

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el II Foro de Enfermedades Raras de Andalucía, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El foro se celebró el 23 de noviembre y posibilitó poner de manifiesto la importancia de dar respuesta a las demandas en atención integral de los afectados por enfermedades raras,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de noviembre el VII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), en cuyo campus de Cartagena se celebrará, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido la ganadora del galardón del público de los Premios Somos Pacientes 2022. La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la octava edición de los Premios Somos Pacientes se ha decantado por el proyecto Grupos de ayuda mutua para familias de personas en

Cuenta atrás para las III Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizadas de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Cetro de terapias y formación, que  se celebrarán el próximo 26 de noviembre en Cehegín. La jornada contará con la intervención de profesionales del ámbito sanitario y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la 48 Reunión Anual de la Pediatría del Sureste de España que se celebró los días 18 y 19 de noviembre en Los Alcázares bajo el lema “Renaturalizar la Salud, creando ambientes y estilos de vida más saludables”, organizada por En el marco de este congreso se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cerrado su programa de formación de voluntariado del año 2022 con una sesión sobre ocio inclusivo y enfermedades raras.  La sesión estuvo impartida por una de las responsables del programa de ocio de la asociación, Carmen Reverte. Este programa formativo, que ha constado de cuatro charlas impartidas a lo