Mañana domingo, 18 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y por ese motivo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña para dar visibilidad esta patología. Para colaborar simplemente hay que hacerse una foto con las palmas mirando a la cámara con la mano derecha cerrando el puño y
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Mujer Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y vicepresidenta regional de Murcia, Isabel Franco, a quien ha dado a conocer las principales líneas de actuación de la entidad que trabaja en favor de personas y familias
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 24 25 y 26 de noviembre de manera on line. D´Genes está organizando esta nueva edición de este Congreso, que tendrá lugar con
Un total de dos toneladas y media de tapones ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya a la planta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado un ciclo de formación dirigido a voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Se han programado varias sesiones sobre diferentes aspectos, que se llevarán a cabo de manera on linea través de una plataforma de videollamada El jueves 15 de octubre tendrá lugar a las 16:00
Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil y desde la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se quiere mostrar el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. Además, la Federación Española del Síndrome X Frágil y las asociaciones que la integran, entre ellas D’Genes, piden que se cubran las necesidades
El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha iniciado una campaña de mascarillas solidarias, cuyo objetivo es recaudar fondos para el proyecto “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”. Este proyecto pretende becar a 20 personas afectadas por Lyme crónico, para ayudarles a costear algunos gastos de las pruebas diagnósticas y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 8 de octubre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión contará con la intervención del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Guillermo Glover
Las doctoras Vanesa López González y Mariona Arbonés de Rafael han participado en un interesante webinar sobre el Síndrome DYRK 1A, que se ha celebrado de manera on line a través de una plataforma virtual, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión se inició con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila,
Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa gracias a la colaboración de BJ Adaptaciones. Buena parte del equipo profesional de D´Genes ha seguido una sesión on line de formación para conocer qué puede ofrecer la tecnología para mejorar la comunicación, la participación y el desarrollo