Una calle de Águilas lleva desde el jueves 30 de marzo el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta

Una de las calles del municipio de Águilas llevará a partir de mañana jueves el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, cuyo legado es un referente en la lucha e investigación de las enfermedades raras. Celia Carrión Pérez de Tudela, era la hija del presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VI Jornada por la Diversidad junto a otras asociaciones en el Colegio Hermanos Maristas de Cartagena La iniciativa ha sido muy interesante y ha contado con dos partes, una primera en la que se presentaron las jornadas al claustro de profesores, junto a los padres que

Música y solidaridad se dieron la mano al son de marchas de Semana Santa el domingo 26 de marzo, en el Palacio Almudí de Murcia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto estaba organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas de Guadalupe y D´Genes y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado visibilidad y sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia. En el  marco de la asignatura de Derecho administrativo los alumnos han participado en un ciclo relacionado con patologías poco frecuentes. Tras haber visionado diferentes películas sobre

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca celebra hoy el primer aniversario de su inauguración oficial. Si bien el centro llevaba tiempo en funcionamiento, fue finalmente un 23 de marzo de 2022 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó, junto a más de sesenta asociaciones, en el acto central por el Día Mundial de las enfermedades raras de este año organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que estuvo presidido por su majestad Reina Letizia. Este acto, celebrado el pasado

El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto solidario de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto tendrá lugar a las 11:00 horas y está organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas

Las vocales de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Rosa Valero y Micaela Correas asistieron representando a la entidad a la inauguración de la exposición “Mujeres que dejan huella”, una muestra  organizada y dirigida por la Concejalía de Igualdad con el objetivo de dar a conocer la historia y los avances

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha colaborado en la guía “Educar en red: recursos para la inclusión”, promovida por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y en el que ha participado también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otras asociaciones. La