La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de abordar posibles líneas de colaboración. La reunión, que se celebró de manera virtual, ha contado con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y la directora científica de FUPAEH, Natalia Vázquez. Durante
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes en el colegio Virgen de las Huertas de Lorca. La técnico de D´Genes Carmen Reverte fue la encargada de impartir la sesión a alumnos de 4ºB de Primaria, a quienes explicó de manera sencilla qué son las enfermedades
La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que ha contado con la charla del pediatra y escritor Carlos González. La jornada, celebrada de manera on line,
La Caixa de Lorca ha donado 6.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero”. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, acompañado por
La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha organizado el próximo 6 de marzo la II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, cuyos beneficios se destinarán íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada cuenta con la colaboración de la Consejería de Educación y Cultura de
La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Incontinencia Pigmenti. La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia y en
La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y agradeció la donación de la obra que se utilizará para realizar una exposición solidaria
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la emotiva reunión mundial de personas con Síndrome de Apert celebrado el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras. Participaron en el mismo 8 países (Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, México, Guatemala, Ecuador y España). Durante el encuentro se llevó a cabo una presentación por países, un
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Quito y 1er Encuentro Binacional de Enfermedades Raras, organizados por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE). El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, formó parte del elenco de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de febrero dar el visto bueno a la integración de D´Genes como miembro de dicha federación. Plena Inclusion Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de