El club AEROTOTANA, en colaboración con D’Genes y en virtud del acuerdo de colaboración recientemente suscrito entre ambas entidades, ha organizado la I Jornada de Vuelos adaptados para niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad . Será el próximo 15 de diciembre a las 11:00 horas en las instalaciones del Aeroclub Totana, en el
Miembros de D´Genes en Andalucía asistieron el pasado viernes a las V Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras organizadas por el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad de Córdoba y la Junta de Andalucía. Durante la jornada se habló
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer 25 de noviembre en la V Conferencia de Trabajo Social con grupos que se celebró bajo el lema “Activando grupos para construir comunidades competentes y sostenibles” dirigida a profesionales, estudiantes, académicos, activistas, voluntarios y usuarios de los servicios con interés por el trabajo social con grupos. La jornada tuvo lugar
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen. Este
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes a los alumnos de 5º de Primaria del colegio “Gerónimo Belda” de Cieza El objetivo de esta sesión y otras que se celebran de similares características en otros centros educativos es sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VII Gala Anual de Premios AELIP, a la que asistieron unas 400 personas aproximadamente.  Entre ellos, el presidente de D´Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela y varios miembros de la directiva de la asociación. Esta gala cumplió con
“Los apoyos dentro y fuera de la familia” es el tema que se abordará en el Grupo de Ayuda Mutua que tendrá lugar el próximo viernes, 29 de noviembre, a las 18:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”
El municipio de Campos del Río se volcó el pasado sábado, 23 de noviembre, con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La III Gala Benéfica D´Genes, que se celebró en el Salón Agustina, fue un éxito de asistencia con más de doscientas personas. La gala contaba además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D´Genes, ha sido posible gracias a la implicación de muchas personas y entidades. La empresa farmacéutica Janssen ha sido una de ellas y en la edición de este año de esta acción formativa, celebrada los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia,
El alcalde, Juan José Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, Miguel Ángel Ruiz, con el fin de coordinar actuaciones conjuntas de futuro y abordar diferentes asuntos en esta materia que afectan en este