El próximo 10 de noviembre tendrá lugar el VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras en la sala de formación de Pediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca
lunes, 30 octubre 2023
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de noviembre el VIII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y el patrocinio de
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El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cierra tras dos intensas jornadas, avanzando que la próxima edición de este evento formativo será a finales de noviembre del año 2024
viernes, 27 octubre 2023
El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 25 y 26 de octubre con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en cuya sede se ha llevado a cabo, ha supuesto dos días de compartir conocimiento y experiencias en torno a patologías poco frecuentes. “Caminando juntos por la equidad
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D´Genes agradece a las entidades que han patrocinado el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras su apoyo a esta importante acción formativa y divulgativa
viernes, 27 octubre 2023
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han patrocinado o colaborado con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 3 y 4 de noviembre , organizado por esta entidad junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). D´Genes recuerda que
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El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras congrega a pacientes, familiares y expertos
miércoles, 25 octubre 2023
María Jesús García, madre de Ángel, un adolescente con una enfermedad sin diagnóstico, y Miguel Ángel del Pino, afectado por Síndrome Shy-Drager, han puesto voz a las personas que conviven con una patología poco frecuente ofreciendo su testimonio en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que durante dos días, hoy y mañana, se celebra organizado por
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D´Genes agradece a los colaboradores y patrocinadores que han apoyado el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras
miércoles, 25 octubre 2023
Una quincena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra los días 25 y 26 de octubre. Bajo el lema “Caminando juntos por la
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D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con Incontinencia Pigmenti, en el Día Mundial de esta patología
miércoles, 18 octubre 2023
Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La asociación cuenta con el grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti, que agrupa a afectados y familiares de personas que
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El 20 de octubre se celebra en Lorca la II Gala Benéfica organizada por Rotary Club Lorca, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
viernes, 13 octubre 2023
El próximo 20 de octubre se celebrará la II Gala Benéfica organizada por el Rotary Club Lorca, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La cena gala tendrá lugar en el Restaurante El Faroli a partir de las 20:00 horas. El precio de la entrada es de 65 euros y los beneficios que
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D´Genes, presente en el acto de entrega de ayudas económicas del Fondo Sabadell Inversión, Ética y Solidaria, F1, al ser una de las entidad reconocidas en la convocatoria 2022-2023
martes, 10 octubre 2023
El miércoles 4 de octubre se celebró el acto de entrega de las ayudas a causas solidarias del Fondo Sabadell Inversión Ética y Solidaria, FI, gestionado por Sabadell Asset Management, una compañía de Amundi. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue una de las entidades que había sido seleccionada en la convocatoria Sabadell Inversión Ética y Solidaria,
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D´Genes se suma al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con él
martes, 10 octubre 2023
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como dar visibilidad a este síndrome, que se considera la primera causa de retraso mental hereditario. D´Genes quiere mostrar todo
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La solidaridad de los participantes en XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista de Totana permite recaudar 2.554 euros para D´Genes y un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa
lunes, 09 octubre 2023
Alrededor de trescientas personas han participado en la XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y a Alberto, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa, y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de
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