La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha aplazado la jornada de convivencia programada para celebrar el fin de curso en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón del 22 de junio, fecha inicialmente prevista, al día siguiente, domingo día 23. El motivo es facilitar la mayor participación de personas, atendiendo al hecho de
Varios usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han disfrutado de una actividad de baño con leones marinos en el parque Río Safari Elche. Gracias a la colaboración de Fundación Río Safari tres niños usuarios de D´Genes han tenido la oportunidad de beneficiarse de esta actividad de terapia asistida con animales, en este caso
La Casa de las ONGs de Lorca acogió el pasado sábado una sesión de pilates para niños, organizada por la delegación en dicho municipio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes e impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Los participantes disfrutaron de esta sesión, programada por la delegación lorquina de D´Genes con
El periódico Málaga Hoy ofrece una entrevista a la coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico en Andalucía, Silvia García, don motivo del reciente encuentro de familias que tuvo lugar la pasada semana en Málaga. En la entrevista habla de retos para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras o
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado en el Mercadillo El Zacatín de Bullas, donde ha dado a conocer la labor que desarrolla y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes. D´Genes ha instalado un stand en este tradicional mercadillo desde el que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 19 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 20.00 horas en primera convocatoria y a las 20:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. Tras el primer
La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado esta ruta, que
Todavía quedan plazas para la actividad de pilates para niños que la delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 1 de junio. Tendrá lugar en la Casa de las ONGs de este municipio, impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Se han previsto de grupos, uno
Un grupo de familias sin diagnóstico ha celebrado una reunión en Málaga. El encuentro se ha llevado a cabo a través de la coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, Silvia García, y ha permitido reunir a familias con casos sin diagnosticar, para intercambiar experiencias y abordar necesidades y acciones que se pueden desarrollar.
El Coro Ciudad de Cehegín ha hecho entrega al responsable de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, de 1.336 euros recaudados en el concierto solidario celebrado el pasado 18 de mayo. El Coro Ciudad de Cehegín y el Coro de Amigos Coralia Artis de Segovia ofrecieron un concierto a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes