La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desea un Feliz Año Nuevo en el que la luz de la solidaridad esté siempre presente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido mandar un mensaje especial en estos primeros compases de 2023 a todas las personas que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Carrión ha aprovechado
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Fuente Álamo han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de acciones de interés social dirigidas a personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en este municipio, así como el desarrollo de acciones de visibilidad de las patologías poco frecuentes. La alcaldesa de
Una mañana de lo más divertidas es lo que se vivió gracias al servicio de Ocio Inclusivo familiar desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Cartagena el día 27 de diciembre. Los participantes, afectados por una enfermedad rara o sin diagnóstico y sus familiares, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, disfrutaron de una
 Mujeres del grupo Lucernas, del que forman parte afectadas por cáncer, han visitado el Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Lorca en el marco del proyecto “La magia de la flor de Pascua”.  Este proyecto se ha materializado a través de un documental navideño, en el que diez
Papá Noel visitó los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevando la ilusión a los usuarios más pequeños de la entidad. El pasado 23 de diciembre, el los centros multidisciplinares “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Cristina Arcas Valero” de Lorca y “Pablo Ramírez García”
El calendario solidario 2023 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya está disponible. Se trata de un calendario de pared que incluye medio centenar de imágenes en blanco y negro de usuarios y profesionales de la entidad. Con esta iniciativa, además de recaudar fondos para la asociación, se pretende dar visibilidad a la realidad
Neumáticos Totana S.L. ha lanzado por segundo año consecutivo su campaña “Neumáticos solidarios”, una iniciativa por la que la empresa donará a D´Genes 1 euro por cada cambio de neumáticos que realice hasta el próximo 2 de febrero. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el gerente de Neumáticos Totana, José Antonio González Benítez, han
El libro “El hilo dorado invisible”, cuya autora es Rosa María Valero Canales, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, fue presentado ayer en Lorca en un acto que contó con la asistencia de Beatriz Romera, que se ha encargado de las ilustraciones del mismo, y  Lile González Benavente, autora del prólogo y que
Profesionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. La visita ha tenido lugar en el marco del programa “Acercándonos” de FEDER, cuyo objetivo es que la federación tenga
Aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras fue la temática en torno a la que giró el segundo webinar organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, dirigido principalmente a la comunidad educativa de Albacete. Este webinar se llevó a cabo en el marco del Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención