La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero
Cómo afrontar los miedos que se generan en situaciones especiales fue el tema en torno al que giró la última reunión de un grupo de ayuda mutua celebrada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En esta ocasión se llevó  cabo de manera on line, ante la imposibilidad de llevarla a cabo de manera presencial
El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo para coordinar acciones futuras. en la reunión, que se ha celebrado por videoconferencia ante la imposibilidad de llevarse a cabo presencialmente, han participado prácticamente la totalidad de los integrantes del grupo. Durante el encuentro virtual han abordado posibles acciones de visibilidad y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM), aunque por vez primera se llevará a cabo de manera on line ante el confinamiento que se vive por la crisis del coronavirus. La sesión tendrá lugar mañana viernes, 17 de febrero, a las 17:00 horas y
La Asociación de Enfermedades Raras es una de las entidades beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente, que va a entregar 611.344 euros en ayudas a los proyectos asistenciales para niños hospitalizados seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2020 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. El proyecto de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril. Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por
Miembros del grupo de trabajo de epilepsia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido una reunión para abordar cuestiones relativas a su funcionamiento y planificar acciones de cara al futuro. La reunión, coordinada por la técnico de D´Genes Encarna Bañón, se ha celebrado de manera on line a través de multiconferencia, ante la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha incorporado una nueva sección a su página web con recursos educativos de creación propia. En dicho apartado, que se puede encontrar en la pestaña Recursos del menú principal de la web, en la parte superior de la página, se irán incluyendo microvídeos con ejercicios propuestos por profesionales de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una ronda de reuniones con los diferentes grupos de trabajo de patologías concretas con que cuenta la asociación con el fin de abordar necesidades y propuestas de actividades. El martes 14 de abril tuvo lugar la primera de ellas, del grupo D´Genes Esclerodermia, que se llevó a cabo
El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue trabajando estos días desde sus  casas y ante la situación generada por la crisis del coronavirus. Desde los profesionales de servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica o atención educativa hasta los de las áreas de gestión y trabajo social están realizando su