La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo 28 de octubre, en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven con patologías poco frecuentes

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente de D´Genes y del

La Peña Barcelonista de Totana ha sensibilizado sobre las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I, en el marco de las actividades deportivas que se han desarollado para conmemorar la festividad de la patrona de institiciones penitenciarias, Nuestra Señora de la Merced. La Peña Barcelonista de Totana, un año más, ha colaborado en la

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña. Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la

La joven Pilar Bernal Giménez, que da nombre al Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras de D´Genes en Murcia, ha recibido su ditinción como Nazarena de Honor 2023 de la Real y Muy Ilustre Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno. Pilar es hija del miembro de la

La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha donado 2.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha realizado una donación de 30.000 euros repartidos entre 15 organizaciones y entidades sin ánimo de lucro, una de ellas D´Genes, que desarrollan proyectos de interés y beneficio social en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la segunda edición de la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura en colaboración con las asociaciones participantes, la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM). D´Genes contó con un expositor en

Un grupo de personas disfrutaron de una tarde de biodanza organizada por la profesora de esta disciplina Elisabeth Gómez, actividad que además era solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, celebrada el pasado 15 de septiembre en la Escuela de Movimiento AUREA, consistió en  una jornada de puertas abiertas donde se presentaron los

La XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana tendrá lugar este año a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa y Cáritas de esta localidad. La marcha, de dificultad fácil asequible para todos los públicos, tendrá lugar el próximo 8 de octubre, con salida a las 10:00 horas desde

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha despedido a los dos jóvenes totaneros, Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez, que van a ir de Colombia a La Patagonia en bicicleta, una aventura que van a aprovechar para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto