La realidad que viven las personas que no tienen un diagnóstico y sus familias ha tenido su espacio en el IV WorkER Meeting Investigación en Enfermedades Raras celebrado esta semana en Murcia y organizado por la asociación D´Genes. Silvia García Castellanos, madre de Pablo, un niño de siete años que carece de un diagnóstico, tomó

Lorca dará la bienvenida a la Navidad hoy viernes con un gran pasacalles infantil, con la participación de niños de diversos colectivos, entre ellos la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Asimismo, participarán niños de APAT Lorca, Apandis, Adilor, Asofem y Down seguido del concierto del grupo vocal ”Cap Pela” en pleno corazón de la ciudad. Las principales

Con motivo del Día Internacional del Voluntariado que hoy se conmemora, desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar las gracias a todas las personas que dedican su tiempo a ayudar a los demás y cuya labor es fundamental. Desde D´Genes queremos agradecer en particular a los voluntarios de nuestra entidad, que aportan su granito de

Lorca dispondrá de un Centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y discapacidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes trabaja para poner en funcionamiento un Centro de atención multidisciplinar que de respuesta a personas y familias que conviven con enfermedades raras y discapacidad en el municipio de Lorca y alrededores.

Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes explicaron qué son las patologías poco frecuentes durante la charla de sensibilización que ofrecieron el pasado 29 de noviembre en el Ayuntamiento de Los Alcázares. El responsable  del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, y la coordinadora de D´Genes Cartagena, Mª Ángeles Díaz Lozano, presentaron a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes a alumnos del colegio “Francisco Caparrós” de Mazarrón con motivo del Día de la Discapacidad que se conmemoraba el pasado 3 de diciembre. Durante las sesiones se ha explicado a los alumnos qué son las enfermedades raras y qué

Los días laborables del 23 de diciembre al 3 de enero la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza una Escuela de Navidad en Totana, Murcia y Cartagena. El horario de este servicio será de 8:00 a 15:00 horas. El precio de la escuela es 80 euros para los socios de D´Genes y 120 euros los

La Fundación Primafrío ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de una aportación solidaria de 3.688,63 euros. Gracias a la compra voluntaria de las maquetas de los camiones de la empresa por parte de los empleados de la misma, ésta ha recaudado una importante cantidad de dinero que ha repartido entre cuatro asociaciones

El Partido Popular de Alhama de Murcia hizo entrega ayer a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de una aportación solidaria de 1.000 euros procedente de los beneficios de la cena  de Navidad organizada por esta formación. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudel, acompañado por otros miembros de esta entidad, recogió la donación de

El Partido Popular de Alhama de Murcia ha querido que su cena de Navidad tuviera un carácter solidario en favor de las enfermedades raras  ya que los beneficios de la misma se destinarán a la asociación D´Genes. La cena, que tuvo lugar el pasado sábado, 30 de noviembre, congregó a numerosas personas, entre ellas el