La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en el ”Día sin ruido” programado de siete de la tarde a diez de la noche para que niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista pudieran disfrutar de la Feria del municipio lorquino, ya que durante ese tiempo se ha paralizado la música de las atracciones. Socios y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistirá el próximo 8 de octubre  en la I Jornada Regional de Cuidados Paliativos organizado por Cuida y Paliar que se celebrará en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. Este evento científico reunirá a especialistas y expertos en los cuidados paliativos y la atención al final de la vida.
La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó la pasada semana en actividades promovidas por el Ayuntamiento de este municipio con motivo de la Semana Europea de la Movilidad. Del 16 al 22 de septiembre bajo el eslogan ‘Movilidad activa salud colectiva’ se organizaron multitud de actividades, entre ellas el desactivado de los semáforos de la Avenida
El grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia celebró ayer una reunión que sirvió para planificar futuras acciones y actividades. Entre otros asuntos, en el marco del plan de trabajo, se planteó la posibilidad de realizar un taller para formación en acogida de nuevas familias que conviven con esta patología. Asimismo, se dio cuenta de las actividades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pide colaboración para ser uno de los proyectos ganadores de la iniciativa solidaria ‘Contigo, 50 y más’ del laboratorio farmacéutico Cinfa, que para celebrar su cincuenta aniversario va a otorgar 50 donaciones de 5.000 euros a los 50 proyectos presentados que  más votos obtengan. D´Genes participa con su proyecto de Cuidados
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó la pasada semana en la X Escuela de Formación ‘«Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global» organizada por la Federación Española de Ebfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO. El
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en la Noche Europea de los Investigadores organizada por el área transversal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA-Rare). La sesión, que bajo el título “Hablando se entiende la ciencia. Medicina de precisión aplicada a las enfermedades raras o minoritarias” se celebrará a las 19:00 horas
La Asociación de Enfermedades Raras llevará a cabo el próximo 27 de septiembre una sesión enmarcada en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y que versará sobre cambios personales, familiares, laborales… Tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y
El vestíbulo del Hospital de Hellín acoge desde hoy la exposición “Expression of Hope”, que recoge una muestra de pinturas y fotografías realizadas por personas que conviven con enfermedades raras. Esta muestra itinerante, ha llegado a Castilla La Mancha de la mano de Sanofi Genzyme y hasta el próximo 24 de septiembre dará visibilidad a las
Cinco totaneros han dado visibilidad a las enfermedades raras en el Camino de Santiago. Estos cinco totaneros han permitido llevar el nombre de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes hasta Santiago de Compostela pues han aprovechado que han realizado el deniminado camino inglés de Santiago para sar visibilidad a las patologías poco frecuentes portando camisetas