La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha desde el mes de abril un grupo de trabajo específico de la enfermedad de Lyme. Esta iniciativa que cuenta con la colaboración de la Asociación de Lyme Crónico España (ALCE),  tiene como finalidad  unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a

Familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A han elaborado un simpático vídeo con el que quieren mostrar lo bien que se están portando los niños durante el confinamiento por la crisis del coronavirus y a la vez, animar a todas las personas que lo vean. Como se aprecia en el vídeo, los niños se han

Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que hoy, 24 de abril, se celebra, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico. En este día, D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero

Cómo afrontar los miedos que se generan en situaciones especiales fue el tema en torno al que giró la última reunión de un grupo de ayuda mutua celebrada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En esta ocasión se llevó  cabo de manera on line, ante la imposibilidad de llevarla a cabo de manera presencial

El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo para coordinar acciones futuras. en la reunión, que se ha celebrado por videoconferencia ante la imposibilidad de llevarse a cabo presencialmente, han participado prácticamente la totalidad de los integrantes del grupo. Durante el encuentro virtual han abordado posibles acciones de visibilidad y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM), aunque por vez primera se llevará a cabo de manera on line ante el confinamiento que se vive por la crisis del coronavirus. La sesión tendrá lugar mañana viernes, 17 de febrero, a las 17:00 horas y

La Asociación de Enfermedades Raras es una de las entidades beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente, que va a entregar 611.344 euros en ayudas a los proyectos asistenciales para niños hospitalizados seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2020 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. El proyecto de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril. Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por

Miembros del grupo de trabajo de epilepsia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido una reunión para abordar cuestiones relativas a su funcionamiento y planificar acciones de cara al futuro. La reunión, coordinada por la técnico de D´Genes Encarna Bañón, se ha celebrado de manera on line a través de multiconferencia, ante la