El recientemente creado grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille (ALGS) ha llevado a cabo una primera reunión con el objetivo de conocer a sus integrantes e identificar intereses y necesidades de este colectivo, a fin de diseñar un plan de actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de personas y familias afectadas por
El próximo viernes, 22 de mayo, tendrá lugar la segunda sesión formativa enmarcada en el ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta segunda sesión, destinada a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas abordadas, se iniciará a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la firma Ballester Movilidad con el fin de abordar líneas de colaboración futuras en el marco de la responsabilidad social corporativa. La empresa, ubicada en Totana y dedicada a la instalación de elementos que faciliten la accesibilidad, quiere profundizar en su compromiso con la
María José Aneiros, socia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su hijo Óscar, protagonizan un vídeo de MPS España. El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). En este vídeo, María José pone el foco en la necesidad del acceso a tratamientos huérfanos. Además manda un mensaje de ánimo
La Asociación de Enfermedades Raras se suma y respalda la campaña “Un millón de pasos por la epilepsia” promovida por la Federación Española de Epilepsia para dar visibilidad a esta patología con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra el próximo 24 de mayo y que apoyan una veintena de asociaciones. La
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line. La asamblea, en la que en representación de D´Genes ha participado el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, ha tenido lugar antes de la Conferencia Europea de Enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere sumar a la campaña promovida por la Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE) para dar visibilidad a esta patología coincidiendo con que mayo es el mes mundial de la enfermedad de Lyme. Por ello, durante el mes de mayo se ha puesto en marcha el desafío
El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha celebrado ya sus dos primeras reuniones, de manera on line, para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología. En la primera de ellas, la trabajadora social de D´Genes y técnico del grupo, Isabel Sánchez, explicó los objetivos del grupo, entre los que figuran
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. Tras el primer
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, destinado a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas que se aborden. El ciclo se desarrollará de 16:30 a 18:30 horas los viernes 15, 22 y  29 de mayo y