Concejales del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Totana se han reunido recientemente con el presidente de la Asociación de D´Genes, Juan Carrión, y otros miembros de la junta directiva, en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en este municipio. Los
El Partido Popular de Alhama de Murcia ha organizado una cena benéfica de Navidad a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La cena tendrá lugar el próximo 30 de noviembre a las 21:30 horas en el Restauante Pagán de Alhama de Murcia. El precio del cubierto es de 25 uros. Desde D´Genes se
El estanco de la plaza de la Balsa Vieja de Totana ha organizado una rifa solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la asociación PADISITO. El premio consistirá en una cesta de productos gourmet. Se puede participar por un euro, eligiendo uno de los números existentes en un gran panel, de
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado hoy en celebración del Día Internacional del Voluntario en Alhama de Murcia, una jornada organizada por el Ayuntamiento de este municipio bajo el lema de “Somos de otra galaxia, somos voluntarios”. Durante toda la mañana un total de quince asociaciones de carácter social, entre ellas la delegación
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la LXXI edición de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que se celebró en Sevilla del 19 al 23 noviembre- La coordinadora de D´Genes en Andalucía, Silvia García Castellanos, asistió y atendió una mesa informativa y participó en la reunión de trabajo de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará el próximo viernes, 29 de noviembre, en las Conferencias sobre enfermedades raras que tendrán lugar en el Ayuntamiento de Los Alcázares a las 17:30 horas. Esta sesión está organizada por el Ayuntamiento de Los Alcázares y el Defensor del Discapacitado de Los Alcázares  y cuenta con la colaboración
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado hoy en una jornada sobre Síndrome X Frágil que se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención personas con enfermedades raras y sus familias en Burgos. Miembros del grupo D’Genes X Frágil han asistido a esta sesión centrada en trastornos asociados a esta patología
Mañana sábado, 23 de noviembre, hay una cita solidaria en el municipio murciano de Campos del Río. A partir de las 18:00 horas tendrá lugar la III Gala Benéfica D´Genes en el Salón Agustina donde música, baile y solidaridad se darán la mano. La gala cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y  el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, han procedido recientemente a la firma del documento que establece las líneas de los acuerdos alcanzados. En virtud
Fundación Hefame patrocinó premios de pósteres y comunicaciones del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 15 y 16 de noviembre. La directora de Fundación Hefame, la doctora M. Enriqueta Fernández, asistió a la entrega de premios y fue la encargada de dar