La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer en la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER) para conocer el plan de trabajo, la memoria de actividades 2017, así como para elaborar los presupuestos. Además, el próximo 16 de junio estará presente en la asamblea de FEDER en Madrid. La asamblea, que contó con la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su grupo de trabajo D´Genes Porfiria en el transcurso de una actividad que ha tenido lugar el jueves de esta semana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con motivo de la celebración del Día Internacional de Pacientes con Porfiria. El director gerente del

El próximo 23 de junio se va a disputar el I Torneo Fútbol Base Solidario Deitania Urbs, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está organizado por la peña Barcelonista Totana y cuenta con la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido protagonista hoy en Onda Bullas. El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, ha sido entrevistado en esta emisora y ha tenido la oportunidad de dar a conocer a los vecinos de Bullas y pedanías los servicios que la asociación pone a disposición de las personas que conviven

El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia acogerá mañana jueves una jornada de información sobre la porfiria, con motivo del Día Internacional de esta patología, que se conmemora precisamente el viernes 18 de mayo. El acto, tendrá lugar a las 13:00 horas en el aula de docencia 1 de dicho centro hospitalario,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presentó dos comunicaciones científicas en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se celebró la pasada semana en Viena. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a este foro europeo sobre patologías poco frecuentes en el que con sus dos trabajos, la asociación expuso su modelo

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió la pasada semana al Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD),  un foro que reunió a todas las partes interesadas en la materia en el ámbito europeo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, industria, reguladores, representantes de los Estados Miembros de la

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca organizó un taller de risoterapia. Los asistentes disfrutaron con esta actividad y aprendieron los aspectos positivos de la risa como terapia. El taller tuvo lugar en las dependencias que D´Genes ocupa en la Casa de ONGs, donde la delegación de la asociación desarrolla otras actividades

La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevó a cabo recientemente una jornada de visibilización de las patologías poco frecuentes. Representantes de D´Genes Lorca instalaron un stand informativo en la céntrica plaza Calderón de la Barca, frente al popular Teatro Guerra, desde el que ofrecieron información acerca de las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente ayer en la Jornada Diáologos en Enfermedades Raras Región de Murcia organizada por la Consejería de Salud. La jornada, que se celebró en el Museo Arqueológico de Murcia, estuvo coordinada por el subdirector general de Farmacia e Investigación, Casimiro Jiménez. Durante la misma se llevó a cabo