El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» ha acogido hoy una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes XFrágil. Durante la reunión se han abordado aspectos de interés para las personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia el Servicio de Orientación Laboral de Enfermedades Raras (SOLER). Este nuevo servicio está dirigida a personas de 16 a 35 años

Los próximos 19 y 21 de junio tendrá lugar la presentación del libro «Unicornios urbanos» en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia y en el Casino de Totana, unas presentaciones que tendrán carácter solidario ya que su autor, el joven totanero Adrián Molino, ha querido colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Por ello, realizará por

El próximo sábado, 16 de junio, tendrá lugar en Lorca una mañana de biodanza para los más pequeños. Eulalia Merlo Cayuela será la encargada de impartir esta actividad, organizada por Puente Gotas de Luz ONG, que tendrá luz a las 11:00 horas en la Casa de las ONGs de Lorca. La asistencia será gratuita para

Numerosos corredores tomaron parte ayer en la III Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de D´Genes X Frágil. La salida y meta de la prueba estuvo ubicada en el Polideportivo Municipal. El recorrido, un total de seis kilómetros, discurrió por las calles de Javalí Viejo y la

El campo municipal «Bernardo Cánovas», ubicado en el complejo deportivo «Guadalentín» del Paretón acogerá el próximo 23 de junio el I Torneo Fútbol Base Solidario «Deitania Urbs», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ofreció ayer una charla en la Asociacion de Mujeres Cartagonova del barrio de Los Dolores de Cartagena. Además, se llevó a cabo una lotería solidaria que permitió recaudar 78,5 euros que desde esta asociación se donaron a D’Genes, que lo destinará al mantenimiento de la cartera de servicios que

El Ayuntamiento de Aledo y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han suscrito un convenio de colaboración para la mejora de la atención social, de ocio y de atención temprana al colectivo de personas con patologías poco frecuentes. El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre la Concejalía de Sanidad, Educación y

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido este lunes una charla bajo el título «Sentimiento de culpa ante las enfermedades raras», con la que se abre el ciclo de ponencias organizado por la Asociación de Enfermedades Raras

El coach experto en inteligencia emocional Oskar Ugarte impartirá una interesante charla el próximo 6 de julio en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», ubicado en Murcia. Bajo el título «Buscando… el sentido de la vida», la sesión tendrá lugar